"Es necesario mejorar la detección precoz de los TEA y otros trastornos del neurodesarrollo"

TodoPapás: ¿Cuáles son los principales problemas neurológicos infantiles?

María José Mas: Por su frecuencia, sin duda el TDAH. Por su gravedad e importancia, los trastornos en el espectro del autismo. La epilepsia, los trastornos motores, las enfermedades neurodegenerativas…

TPP: Algunos de estos problemas no tienen cura, solo terapias para mejorar la vida del paciente… ¿Cómo ayudar a los padres a afrontar el diagnóstico de estas enfermedades?

MJM: La sociedad desconoce totalmente todos estos problemas y no contamos con profesionales ni recursos suficientes para su atención. Ante estos diagnósticos los padres, y también los niños mayores, se sienten asustados, así que, en la medida de sus posibilidades, intento explicarles el origen de sus problemas y sus consecuencias. En mi experiencia esto funciona muy bien. La mayoría son capaces de tomar las riendas de su vida, siempre teniendo en cuenta su edad y su capacidad de comprender lo que les pasa.

TPP: La causa del autismo no está muy clara, aunque hay diversas teorías… ¿Qué opina? ¿Será posible alguna vez saber por qué ocurre y evitarlo o proporcionar un tratamiento totalmente eficaz?

MJM: Sabemos poco sobre los trastornos en el espectro del autismo, se denominan así los trastornos del neurodesarrollo que afectan a la comunicación, a la sociabilidad y a la conducta. Teniendo en cuenta que para que se produzca el neurodesarrollo es necesario que interaccionen entre sí factores genéticos y ambientales y que estas interacciones son complejísimas y en su mayoría desconocidas para la Medicina, resulta muy difícil identificar las causas, porque seguro que no es una sola la que lleva al desarrollo del autismo.

Son muchos los esfuerzos de investigación que se están llevando a cabo para estudiar mejor el autismo, sus posibles causas y, sobre todo, los mecanismos mediante los cuales esas causas derivan en la sintomatología propia del autismo. Quiero ser optimista y pensar que llegará un día en el que comprenderemos mucho mejor el autismo y de esta manera su abordaje se verá mejorado.

TPP: Uno de los problemas de los que más se habla actualmente es el TDAH, ¿Ha aumentado el número de casos o es que se diagnostica mejor? ¿Es posible que a algunos niños se les diagnostique como TDAH y sean solo inquietos? ¿Se está sobrediagnosticando?

MJM: No, no creo que haya aumentado. Diría más bien que se trata de un problema mal entendido y peor enfocado por la opinión pública. Es cierto que es tan frecuente que pude parecer «epidémico», se estima que afecta al 4% de la población infantil, pero es muy probable que esta prevalencia sea la misma desde hace mucho tiempo, solo que ahora llama la atención de los medios informativos, parece interesarles que se generen debates que en realidad son inexistentes entre los profesionales serios que nos dedicamos a atender a estos niños.

Si a un niño se le diagnostica un TDAH y luego no parece tenerlo, prefiero hablar de error diagnóstico que de sobrediagnóstico. Los errores diagnósticos existen en todas las especialidades médicas y lo que hay que hacer es detectarlos y subsanarlos.

TPP: La mayoría de estos trastornos son difíciles de diagnosticar porque pueden tener síntomas similares y porque no suele haber una prueba física que lo confirme. ¿Hacen falta más recursos e información acerca de estos problemas, como los TEA?

MJM: Rotundamente sí. Es necesario mejorar la detección precoz de los TEA y otros trastornos del neurodesarrollo, pero no basta con la detección, sobre todo es necesario ofrecer a las personas que lo tienen los recursos adecuados para poder mejorar su desarrollo y su futuro como adultos independientes.

Los pacientes con trastornos del neurodesarrollo deberían recibir atención con la misma premura con la que se les procura a los pacientes de cáncer, porque el tiempo que pasa sin tratamiento corre siempre en su contra.

TPP: Hace poco fue el Día Internacional del Síndrome de Asperger, ¿en qué se diferencia del autismo? ¿Es más fácil de tratar?

MJM: En realidad el síndrome de Asperger es una forma de autismo en la que las dificultades en el uso del lenguaje y en las habilidades sociales son cualitativas más que cuantitativas. Es decir, no hay una falta de lenguaje o una ausencia de interés en la interacción con los otros, sino que la forma en la que usan el lenguaje o se relacionan es atípica y dificulta mucho su funcionamiento social y académico. En las últimas revisiones sobre el trastorno del espectro del autismo se ha eliminado el síndrome de Asperger como entidad.

La dificultad en la atención a estas personas depende mucho de las características individuales y es difícil generalizar. No me atrevería a decir si es más fácil o más difícil de tratar que otros tipos de autismo, es simplemente diferente. 

TPP: ¿Cómo saber cuándo existe un trastorno del sueño?

MJM: Existen muchos tipos de trastornos del sueño, pero en general cuando el sueño no es de calidad la capacidad de atención y los aprendizajes del niño se resienten. Un cambio de conducta, un cansancio excesivo, una disminución de la eficacia en la resolución de tareas, una mayor irritabilidad y, por supuesto, la somnolencia diurna, pueden ser indicativos de que el descanso nocturno es inadecuado.

TPP: ¿Qué trastornos del sueño existen en niños? ¿Cómo se pueden tratar?

MJM: Dependen de cada edad, aunque la mayoría de los problemas de sueño en la infancia son debidos a malos hábitos en las rutinas familiares. En España dormimos pocas horas, no tenemos el buen hábito de respetar el descanso nocturno, ni el nuestro ni el de los demás.

Creo que debemos modificar nuestros hábitos como sociedad para estar más sanos y ser más felices.