• Buscar
Publicidad

Moebius, el síndrome de la parálisis facial

Moebius, el síndrome de la parálisis facial

Se les conoce como los “niños sin sonrisa” debido a la parálisis facial que este Síndrome supone y que les dificulta tareas como la vocalización o tragar. A pesar de esto, sus facultades mentales permanecen intactas, por lo que las personas con Moebius pueden llevar una vida normal y con total independencia.

Publicidad

Indice

 

¿Qué es el Síndrome de Moebius?

Aún se conoce muy poco de sus causas, pero sus síntomas son muy visibles y fácilmente diagnosticables. El Síndrome de Moebius es una enfermedad neurológica congénita, es decir, una enfermedad que afecta al sistema nervioso desde el nacimiento. Se estima que 1 de cada 500.000 recién nacidos llegan al mundo con él y que en la gran mayoría de casos es esporádico; es decir, no heredado ni transmisible.

Articulo relacionado: Maternidad y relación de pareja

Sus causas aún no se conocen con exactitud, pero se ha observado que puede deberse a diversas alteraciones en la región del tronco cerebral, la principal ruta de comunicación entre el cerebro y los nervios periféricos y la médula espinal. Dos de esas alteraciones se presentan en dos de los 12 nervios craneales con los que contamos: el 6 y el 7.

El nervio 6 inerva (transmite estímulos nerviosos) al músculo ocular externo, mientras que el 7 es el nervio encargado de la expresión facial, la recepción de los impulsos gustativos de la lengua y la transmisión de estímulos al músculo digástrico (con gran importancia para la acción de tragar o deglutir).

Esto explica sus dos síntomas principales: parálisis facial e impedimento en los movimientos laterales de los ojos (y presencia de estrabismo), que hacen los síntomas de este Síndrome tan característicos. Se observa en que, por ejemplo, un bebé con Moebius llore y produzca lágrimas, pero su expresión facial apenas cambie, o que babee con frecuencia ante la dificultad para cerrar la boca o tragar. Esta parálisis facial provoca que los niños con Síndrome de Moebius tengan dificultad en la pronunciación de ciertos sonidos; especialmente los fricativos o aquellos que se pronuncian juntando los labios, como b, p, m, f.

No obstante, conviene incidir en que el Síndrome de Moebius no tiene ninguna implicación en las facultades mentales. Los niños y niñas con Moebius tienen una inteligencia normal y no presentan ningún problema de desarrollo mental. Como ejemplo, Erika Caicedo, una mujer con Moebius que lidera la Fundación Síndrome de Moebius, Creando Sonrisas mientras estudia Psicología.

 

Posible origen del Síndrome

El Síndrome de Moebius es aún un desconocido en cuanto a su origen. Se cree que puede deberse a un problema vascular (de riego sanguíneo) durante el embarazo -debido a factores intrauterinos o al uso de ciertos teratógenos- que provocaría las alteraciones presentes en el tronco cerebral causadas por hipoxia (falta de oxigenación).

Un reciente estudio apunta a una mutación en el gen PLXND1, que tiene un papel fundamental en el desarrollo como guía de los vasos sanguíneos. Y en el gen REV3L, con un papel muy importante en la reparación del ADN.

 

Vida y tratamiento de pacientes con el Síndrome de Moebius

La esperanza de vida de las personas con Moebius es igual a la de cualquier otra persona y pueden hacer vida normal con un tratamiento con el que trabajen a través de la logopedia las funciones inhibidas de fonación, masticación y deglución. Sus capacidades intelectuales son normales, por lo que pueden ser personas completamente independientes que desarrollen una educación y vida normal.

Uno de los principales escollos que encuentran las personas con Moebius viene del trato social. El hecho de que no puedan reproducir convenciones sociales como la sonrisa hace que les pueda costar algo más socializar con otras personas. Por eso es importante que los niños con Meobius trabajen con especialistas en su expresión corporal y la expresión de sus emociones por otras vías. 

Las alteraciones oculares (como el problema de parpadeo o el estrabismo) o de la fisionomía facial o bucal pueden ser tratados quirúrgicamente o con ortodoncia y las dificultades de alimentación características en los primeros años se pueden solventar con biberones o instrumentos de alimentación especiales diseñados para niños con dificultades de succión. Un ejemplo de los muchos tipos que hay es el alimentador Haberman.

Asociaciones como la Fundación Síndrome Moebius de España se encargan de organizar grupos de apoyo para chicos y chicas adolescentes con Moebius, así como de proporcionar orientación a los padres. Además, aportan información de los últimos avances en la investigación de esta enfermedad. 


Glosario

Estrabismo

Definición:

Desviación de los ejes oculares por lo que la persona es incapaz de integrar las imágenes de ambos ojos en una única percepción visual. Puede ocurrir sólo en determinadas ocasiones y en un solo ojo o alternante. Es convergente si los ojos miran hacia dentro y divergente si lo hacen hacia fuera. Se produce por la parálisis de uno o más músculos extraoculares.

Síntomas:

Ninguno.

Tratamiento:

Dependiendo de la razón fundamental de la desviación, el estrabismo se puede tratar con cirugía, gafas o prismas ópticos, oclusiones con parches o ejercicios oculares.

Fuente:

Fundación Síndrome Moebius

Fecha de actualización: 29-06-2020

Redacción: Irene Gómez

Publicidad

TodoPapás es una web de divulgación e información. Como tal, todos los artículos son redactados y revisados concienzudamente pero es posible que puedan contener algún error o que no recojan todos los enfoques sobre una materia. Por ello, la web no sustituye una opinión o prescripción médica. Ante cualquier duda sobre tu salud o la de tu familia es recomendable acudir a una consulta médica para que pueda evaluar la situación en particular y, eventualmente, prescribir el tratamiento que sea preciso. Señalar a todos los efectos legales que la información recogida en la web podría ser incompleta, errónea o incorrecta, y en ningún caso supone ninguna relación contractual ni de ninguna índole.

×