Síndrome de Asperger

Síndrome de Asperger
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Según los psiquiatras y psicólogos, es un Trastorno Generalizado del Desarrollo caracterizado por una afectación en las áreas del lenguaje y la comunicación, y por la aparición de una gama de intereses muy restringidos, que limitan la actividad diaria de las personas que lo padecen. Afecta normalmente de 2 a 3 personas por cada 1.000

18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger

18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger

El Síndrome de Asperger es un trastorno generalizado del desarrollo que se incluye en los Trastornos del Espectro Autista, aunque es más leve que el autismo. Con motivo de la celebración del Día Internacional, hacemos hincapié en las nuevas terapias que pueden mejorar la vida social de los afectados.

Rasgos y síntomas

 

Son personas con aspecto físico normal y coeficiente intelectual normal y en algunos casos superior, pero con graves problemas en la comunicación interpersonal y las habilidades sociales.

 

Se detecta en torno a los 4-5 años, ya que al no haber retraso en el lenguaje ni discapacidad intelectual, no se descubren los problemas sociales hasta que el niño es un poco mayorcito y tiene que socializarse en el colegio o en el parque.

 

- Lo que se observa desde fuera es que el niño habla perfectamente aunque de forma un tanto pedante y repetitiva (se les compara con “pequeños profesores”), y le cuesta entender las cosas si no es de manera literal.

 

- Les cuesta mirar a los ojos y mantener la mirada, así que se les escapa el lenguaje de gestos y juegos de miradas que todos utilizamos a la vez que hablamos.

 

- Tienen muchas dificultades para comunicarse adecuadamente con los demás.

 

- Suelen carecer de amigos y no mantienen relaciones sociales con gente de su edad.

 

- Tienen manías y sintomatología obsesivo-compulsiva (como por ejemplo comer siempre un determinado plato cocinado de una forma específica, vestirse siempre con la misma ropa o no tocar ciertos objetos o metales).

 

- Dificultad en la motricidad (son torpes en educación física, no pueden coger adecuadamente las cosas).

 

- Los cambios de rutina les asustan.

 

- Suelen tener tics.
 

 

Habilidades especiales

 

Suelen tener una gran memoria y gran capacidad para captar detalles que a los demás se nos escapan, y presentan un enfoque muy original en todo lo que hacen. Aparte de presentar grandes habilidades en las áreas que son de su interés, suele dárseles muy bien la informática, porque el lenguaje informático es claro y requiere una secuencia lógica. En general, una vez que los apoyos y adaptaciones están ya establecidos en el ámbito escolar o en el laboral, son muy queridos y respetados, porque son muy nobles y sinceros.
 

 

¿Qué tratamiento se debe seguir?

 

El término "curación" no tiene sentido cuando hablamos del sí­ndrome o trastorno de Asperger ya es que no es una enfermedad como tal, se trata de un trastorno generalizado del desarrollo.

 

Todos tienen como característica común las dificultades de establecer relaciones sociales al mismo nivel que sus compañeros, por lo que siempre van a necesitar ayuda en este aspecto. Necesitan un “manual de instrucciones”, y es lo que se les enseña en la terapia de Habilidades Sociales: cómo iniciar y mantener una conversación, manejo de refranes y frases hechas, lenguaje gesticular, chistes, adivinar las emociones y las intenciones de los demás, etc.

 

Además de eso, también necesitan ayuda, sobre todo a medida que se hacen mayores, para planificar y ejecutar tareas y aprender a controlar esos intereses tan absorbentes y dirigirlos hacia actividades más productivas. Por ejemplo, hay muchos ingenieros que se han aprovechado de su interés por los medios de transporte para convertirlo en una carrera profesional, o biólogos que poseen conocimientos enciclopédicos sobre plantas.

 

Pese a todo, estas personas siempre serán un poco más excéntricas que los demás, con conductas sociales un poco diferentes.
 


 

¿Cómo es su día a día?

 

Tanto en casa como en el colegio hay que estructurar los tiempos y las tareas para que el niño sepa en cada momento del día lo que tiene que hacer y no se angustie, porque tienen muchas dificultades para planificar y prever con anticipación cuáles son sus obligaciones. A pesar de eso, es inevitable que muchas veces aparezcan berrinches y estallidos porque el niño lo único que quiere es jugar con su tren o leer su libro de dinosaurios (temas de interés muy frecuentes) y no entiende que toca baño y después cena. Eso requiere muchísima paciencia, que los padres no siempre tenemos, así que el día a día no es nada fácil.

 

Suelen tener problemas de acoso escolar incluso por parte del profesorado, y en la edad adulta, les resulta muy complicado encontrar trabajo o mantenerlo, y presentan  ansiedad o incluso depresión, así como una autopercepción negativa. El colegio es la escuela social por excelencia, donde aprendemos a relacionarnos, y por tanto es ahí donde se detectan la mayor parte de los problemas. Por eso es imprescindible que tengan apoyo de personal especializado, y que sus compañeros y profesores conozcan sus peculiaridades y le ayuden a integrarse.
 

 

Consejos generales para los padres

 

De entrada, lo primero es asegurarse de que en el colegio recibe la suficiente atención y apoyo, primero para impedir situaciones de acoso, que suele ser lo más urgente, y después para que el niño aprenda según sus características en un ambiente seguro y predecible.

 

Después, para mí es importante buscar el apoyo de otras familias que hayan pasado por lo mismo, así como profesionales especializados del ámbito social y sanitario que puedan aconsejar a los padres la forma de intervención más apropiada para cada edad y situación. Internet está muy bien para informarse de las características del síndrome y de las entidades que se dedican a él, pero desgraciadamente se ha convertido también en un escaparate de técnicas pseudocientíficas y casi milagrosas que se aprovechan de la situación desesperada de las familias. Por eso es imprescindible el contacto directo con buenos profesionales y aprender de la experiencia de familias más veteranas.

 

Una intervención temprana en todos los ámbitos (terapéutico y educativo) es fundamental para que el niño aprenda las habilidades sociales para manejarse. Hay que asumir que aunque aparentemente el síndrome de Asperger no parece una discapacidad tan severa como un retraso mental grave o el autismo clásico, sigue siendo un trastorno que no se cura y que la persona que lo padece se va a ver limitada de por vida, en mayor o menor grado según sea su evolución.

 

Cada etapa del crecimiento supone un reto nuevo y aprender estrategias nuevas, y a los padres nos cuesta muchísimo: cuando pensamos que ya hemos conseguido que el niño esté integrado en el colegio, con las adaptaciones necesarias y aceptado por los compañeros, llega la “barrera” de los 12 años: hay que ir al Instituto, y vuelta a empezar a reclamar profesorado de apoyo, comerse la cabeza pensando si habrá algún compañero que se ría de él, o batallar con el profesor incrédulo de turno que está seguro de que el niño nos tiene a todos engañados y que lo que le pasa es que es un vago malcriado.

 

Esto es una carrera de larga distancia para la que los padres no solemos estar preparados (no nacemos dotados del gen de la infinita paciencia ni de la capacidad de planificar absolutamente todas las acciones del día sin perder la sonrisa), por lo que se necesita formación y ayuda, tanto por parte de profesionales, como de otras familias.


Redacción: Paloma Martínez Ruiz, presidenta de la Asociación Asperger Madrid (AAM)

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