Cardiopatías congénitas: la lucha de los corazones con cicatrices

Indice

• La lucha de los corazones diferentes: Menudos Corazones
• Nuevos horizontes
• Mi hijo tiene una cardiopatía congénita

Las cardiopatías congénitas son aquellas enfermedades del corazón que están presentes desde el nacimiento y corresponden a un trastorno del desarrollo de este órgano - producido especialmente en los tres primeros meses del embarazo - o a lesiones en el útero del corazón ya formado.

La lucha de los corazones diferentes: Menudos Corazones

Menudos Corazones es una fundación sin ánimo de lucro que fue constituida en septiembre de 2001 por un grupo de padres de niños afectados por cardiopatías, que sintieron la necesidad de luchar por una mejora de sus posibilidades. Tienen sede en Madrid y su directora, Amaya Sáez, nos explica cuál ha sido la evolución de la enfermedad: “A pesar de ser el defecto congénito de mayor incidencia en España y en todo el mundo, la cardiopatía es la gran desconocida porque hasta hace 20 ó 30 años algunas de éstas no tenían solución quirúrgica, y muchos de los niños fallecían. El problema se quedaba reducido a la familia, que pasaban el duelo como podían… Hoy, gracias a los avances en cirugía, la situación está cambiando y esto está planteando nuevas demandas a la sociedad”. Demandas de grandísima importancia, ya que nos encontramos ante la primera generación adulta que masivamente ha sobrevivido a las cardiopatías congénitas por las que se han visto afectados; con lo que resulta indispensable la creación de unidades específicas de cardiopatías congénitas de adultos. Otra de las reivindicaciones de la Fundación es que, al igual que ocurre en otros países europeos, se reconozca en España la especialidad de la cardiología pediátrica.

Ante la pregunta de si todas las cardiopatías son crónicas, Amaya nos hace saber que todo depende del tipo de patología y de su evolución. “Se llama cardiopatía congénita a una multitud de defectos congénitos que abarcan hasta 60 tipos definidos. Pueden ser leves, graves o muy graves. Si son muy graves, no existe una única cirugía que solucione el problema, porque el corazón del niño va creciendo. Lo que se hace es una serie de intervenciones que llaman ‘paliativas’ hasta llegar a una cirugía correctora o definitiva. Aunque esto no es del todo seguro, porque muchos de estos niños son la primera generación que está sobreviviendo a estas operaciones, con lo que no se sabe qué va a pasar con ese corazón que ha sido reparado hace 20, 30 ó 40 años. Entonces, algunas cardiopatías congénitas se solucionan con una sola intervención, pero el cardiópata va a serlo de por vida”.

Y esta condición de cardiópata, efectivamente, va a cambiar en cierto modo la vida del niño. Aunque supone una gran alegría saber que hoy en día las posibilidades para estos pequeños se han multiplicado y, salvo algunas limitaciones -como por ejemplo no realizar ejercicio físico con la misma intensidad- pueden llevar una vida totalmente normal.

Nuevos horizontes

Para su mayor integración en la sociedad y para dar ocasión a que los niños con cardiopatías congénitas se conozcan unos a otros, Menudos Corazones celebra desde hace tres años los campamentos de verano. En ellos, los niños pueden acudir solos o acompañados por un amigo, hermano o familiar cercano sano. De esta forma, a la vez que los niños cardiópatas descubren a otros en su misma situación vital, también los niños sanos aprenden que hay otros que tienen la misma realidad de su hermano o amigo. Amaya lo explica así: “Una de las razones de organizar estos campamentos es que en los normales, generalmente muy dirigidos al deporte, no son aceptados por temor a que no puedan realizar el mismo ejercicio o no estén a la altura. Otra de las razones es que los padres no confían en que las instalaciones o los responsables estén preparados para tratarles como necesitan. Sin embargo, nosotros llevamos a un médico y a una enfermera que están permanentemente en el recinto. Además de los monitores titulados que tienen también una preparación específica para tratar con un niño con cardiopatía congénita”.

Este verano se realizará el cuarto campamento, y los chavales lo esperan ansiosos. Sus testimonios demuestran que es una manera fantástica de relacionarse y aprender que no están solos, trabando unas amistades que, en algunos casos, se mantienen a lo largo del año haciendo más corta la distancia entre las diferentes provincias a través del teléfono o el chat o el correo electrónico. ”Muchos de los niños que vienen lo hacen desde lugares muy pequeños y nunca en su vida han conocido a nadie con una cardiopatía. Por ejemplo, el hecho de tener cicatrices, que en la adolescencia y sobre todo las niñas tienen muchos complejos a la hora de llevar escotes, es algo que nosotros normalizamos ya que todos los niños las tienen, todos toman medicación y todos tienen limitaciones en cuanto al ejercicio físico, y esto hace que ya no se sientan ‘bichos raros’”, cuenta Amaya.

Aparte de los campamentos de verano, Menudos Corazones desarrolla a lo largo de todo el año otras actividades asistenciales de gran importancia. Por ejemplo, la acogida en pisos para familias que acuden a Madrid a hospitalizar a su hijo. “Hay muchas familias que se ven obligadas a desplazarse desde sus lugares de residencia para que operen a sus hijos, con el coste económico que eso supone. En España existen 17 hospitales que operan de cardiopatías congénitas y de ellos 4 públicos están en la Comunidad de Madrid”, dice Amaya. “Ofrecemos un piso de acogida gratuito que recibe de forma simultánea a tres familias, y el hecho de que esas familias que están pasando por la misma situación convivan, da lugar también a unos lazos de amistad muy grandes”. La lista de espera es larga, y por ello la selección de las familias se realiza en los hospitales a través de los trabajadores sociales, de forma que la Fundación se asegura que la ayuda se concederá a las familias que más lo necesiten.

 

Mi hijo tiene una cardiopatía congénita

Pepe es padre de un niño con cardiopatía, Jaime, a quien a sus 7 años, le encanta el fútbol, y aunque su padre dice que es un poco torpón, se trata de una pasión que practica asiduamente. “A mi hijo se le detectó la cardiopatía a los cinco días. Al nacer vieron que respiraba jadeantemente y la cardióloga le diagnosticó un soplo. Mi reacción fue más fría, mi mujer se asustó más.” A partir de este momento, comenzaron los hospitales y las intervenciones. Hoy Jaime sólo tiene medio corazón, pero vive con normalidad y acude al colegio como todos sus compañeros, con los que tiene una estupenda relación. Además nunca ha tenido problema en enseñar sus cicatrices, y solía hacerlo siempre a modo de carta de presentación. “Él está orgulloso de sus cicatrices y nosotros no paramos de repetirle que es un valiente”, nos cuenta Pepe, quien forma hoy parte del patronato de la Fundación Menudos Corazones, como una manera de devolver el apoyo que en su día recibió al conocer la enfermedad de Jaime. “Lo que más ayuda es ponerte en contacto con alguien que tiene el mismo problema que tú, ya no te sientes el único. Y descubres que en el camino hay vallas, pero puede haber esperanza”.

El hijo de Paloma es uno de esos niños llamados “niños azules”. Su cardiopatía provoca que su sangre esté menos oxigenada y aparezca el color azul en su piel. Ya en el nido una cardióloga experta en cardiopatías advirtió lo que le pasaba a Álvaro. Al principio, a Paloma la tuvieron “entre algodones”, como ella misma define, para no asustarla tras el parto: “Poco a poco me fueron comentando qué era lo que le sucedía, pero yo no he sido consciente de lo que ha tenido Álvaro hasta que ha salido de la operación y han pasado meses y años incluso y he formado parte de Menudos Corazones”, comenta Paloma.

La recuperación de Álvaro tras sus intervenciones ha sido calificada por los médicos de “exitosa”. Comenzó a ir al colegio a los tres años y aunque sabe que tiene un corazón diferente y que tendrá que cuidarse un poco más, podrá disfrutar de un futuro con calidad de vida. “Álvaro ha llevado una evolución muy buena, y no ha tenido ninguna recaída, lleva una vida perfectamente normal, aunque tengo que reconocer que si se caen mis tres hijos al primero que recojo es a Álvaro (risas)”.

Paloma llegó al patronato de Menudos Corazones porque, al igual que Pepe, sentía la necesidad de devolver una parte de la ayuda recibida con la cardiopatía de su hijo. Durante algún tiempo estuvo visitando en los hospitales a niños cardiópatas y a sus  familias, a quienes escuchaba y trataba de llevar la esperanza de la experiencia vivida con su hijo Álvaro. Y realmente algunos de los casos que Paloma conoció a través de su voluntariado ponen los pelos de punta, porque a veces lo más grave no es la propia enfermedad, sino el desconocimiento: “No se me olvida una señora que yo conocí en el Ramón y Cajal con una niña que no tenía amigos porque en su pueblo los niños pensaban que tenía una enfermedad contagiosa. Sólo por tener una cicatriz en el pecho. Cuanto más se conozca que existen estos niños y esta enfermedad los padres estaremos mucho más agradecidos”.

Y en esa tarea de hacer conocido lo desconocido y acercar el apoyo y el afecto de la sociedad a estos niños y sus familias debemos estar todos. Especialmente importante será la misión de cumplir las dos reivindicaciones que mueven ahora el quehacer de Menudos Corazones: que la cardiología pediátrica sea reconocida especialidad y que se creen unidades específicas de cardiopatías congénitas de adultos. Todo cuanto podamos hacer merecerá la pena y la alegría por ver crecer un corazón y una vida más.

Dónde encontrarlo

Menudos Corazones
Fundación de Ayuda a los Niños con problemas de Corazón
C/ Valdesangil 19 4º izda – Madrid
Tel: 913736746- 913866122
informacion@menudoscorazones.org
www.menudoscorazones.org