Se cambian sonrisas por esperanza

Indice

• El trabajo de las asociaciones
• La esperanza y la alegría: dos aliados en la lucha contra la enfermedad
• Un reto para todos
• Algunos datos…

 

El trabajo de las asociaciones

En nuestro país existen una serie de asociaciones que cumplen una importante labor de asistencia para los niños y sus familias. ASION (Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid) trabaja desde 1989 para mejorar la situación de niños enfermos de cáncer. La organización está compuesta por padres que han pasado por la experiencia de tener un hijo con cáncer infantil.  Su objetivo se centra en mejorar la calidad de vida del niño y la de las familias, y para ello, entre otras medidas, tratan de conseguir el apoyo económico necesario, ofrecen atención psicológica como apoyo complementario del tratamiento y promueven la escolarización continua de los niños enfermos hasta su reincorporación al colegio.

En 2002, ASION sacó a la luz una recopilación de dibujos de niños enfermos en un cuaderno titulado Desde mi cama de hospital. Sus páginas, anunciadas en un sencillo prólogo del Defensor del Menor en la Comunidad de Madrid, D. Pedro Núñez Morgades, están repletas de dibujos sencillos, abstractos, explícitos… que los niños realizaron en torno a tres temas: “Mi hospital”, “Autorretrato” y “¿Qué quiero ser de mayor?”. Los pequeños hablan a través de las pinturas con ternura y espontaneidad de su experiencia en los hospitales, y nos permiten así asomarnos a su mundo de sensaciones que, quizá, de otra manera sería más inaccesible.

Al igual que ASION, otras organizaciones trabajan también para ayudar a los pequeños. La Fundación Theodora trabaja desde marzo de 2000 en nuestro país persiguiendo un objetivo: que en las habitaciones de los hospitales, que se convierten durante una temporada en el hogar de los niños, también nazca la esperanza. Y lo consiguen llevando alegría a los niños hospitalizados mediante la magia, el humor y la más artística de las sonrisas. En Theodora trabajan 15 Doctores Sonrisa repartidos por Madrid, Toledo, Málaga, Granada, Vigo, Santiago y Coruña, que son elegidos tras un largo proceso de formación y que han de contar de manera imprescindible con un aval hecho de arte: han de ser dueños de habilidades que van desde la magia a la destreza malabar, pasando por la música o la globoflexia.

La idea original de la fundación nació en Suiza en 1993 por parte de Jan y André Poulie, dos hermanos que perdieron a su madre a consecuencia de un cáncer. Fruto de la experiencia, ambos decidieron buscar la manera de llevar cariño a los niños hospitalizados. En palabras de André, “fue una experiencia muy fuerte que yo viví en mi alma y mi corazón; cómo una persona enferma puede vivir con el apoyo de su familia. Tras la experiencia, pensé que los niños necesitan mucha alegría cuando están enfermos”.

A partir de su iniciativa, la Fundación Theodora fue expandiéndose de forma que hoy sus Doctores Sonrisa visitan a niños en Sudáfrica, Inglaterra, Bielorrusia, China, España, Francia, Turquía, Suiza e Italia. Patricia Matachana, responsable del área de Comunicación y Eventos de Theodora, cuenta a TodoPapás los inicios de Theodora en España: “En los inicios en nuestro país, Tamara Kreisler, directora de la Fundación Theodora en España, tuvo que llamar a la puerta de muchos hospitales para explicar el concepto. Hoy por hoy, son los hospitales los que solicitan las visitas de los Doctores Sonrisa”.

 

La esperanza y la alegría: dos aliados en la lucha contra la enfermedad

Y es que los efectos de estos peculiares doctores de la risa se pueden casi palpar. Muchos expertos aseguran que la risa y la alegría tienen un enorme poder en el proceso curativo de muchas enfermedades, pero ver en acción a uno de estos payasos supone convencerse definitivamente de que el buen humor y el cariño son una gran medicina. Al hablar con el Doctor Zito (cuyo nombre es un divertido juego de palabras que cambia la letra c por la z: “doctorzito”), uno de los Doctores Sonrisa que visitan cada semana uno de los 11 hospitales de la geografía española, lo primero que llama la atención son sus grandes zapatones naranjas. Y lo cierto es que sólo sus andares conmueven. Todo él transmite. En su bata, un enorme imperdible le ayuda siempre a no extraviarse: “en la vida muchas veces nos perdemos, y yo cuando me pierdo lo que hago es buscar mi imperdible; donde está él, sé que ahí estoy yo”, confiesa Zito. Y es sólo uno de los muchos detalles que permiten adivinar su humanidad.

Mientras Zito se maquilla en un cuarto del hospital habilitado para la preparación de los Doctores Sonrisa, nos cuenta cómo fueron sus principios: “Parece que fue ayer, pero ya llevo trabajando cinco años como Doctor Sonrisa”. Y en cinco años, cualquier trabajo recoge muchas anécdotas. Pero trabajar con niños supone acaso un añadido en originalidad y vivencias, tantas que Zito no se atreve ni a cifrarlas, pero sí nos regala una:”Siempre recuerdo a una niña de unos 6 ó 7 años, con parálisis cerebral, a la que le pedía un beso cada vez que me despedía. La madre y las enfermeras me decían ‘no pidas imposibles’. Y me dije a mí mismo que sólo iba a ser cuestión de tiempo, y que por lo menos yo no iba a dejar de despedirme tirándole un beso. Y uno de los días, podía haber pasado perfectamente un año, le dije ‘¿me das un beso, cariño?’, y ella  tiró el beso”.

Los logros y los retos son el corazón de este trabajo, acompañados del humor que hace reír a los niños, sí, pero también a los padres y familiares. “El humor nos ofrece una oportunidad para afrontar las situaciones adversas. Al reír, los músculos se activan, se difumina la rabia y disminuye el estrés”, afirma Patricia Matachana. Y Berni, que así se llama el Doctor Zito en realidad, es un experto en hacer reír. Anuncia su llegada por los pasillos haciendo sonar su claxon, y saluda a unos y otros por las habitaciones, hasta llegar a su primer destino, donde la magia comienza a hacerse la protagonista. Pastillas mágicas en forma de pompas de jabón, una rosa que se ilumina sólo cuando es soplada por una “princesa mágica”, bailes de claqué y sin claqué al son de canciones árabes, torpes tropezones contra las puertas, perros verdes (pero auténticos, hechos con globos) que provocan carcajadas, cómplices bromas con los doctores de planta y recetas de alegría... Todo lo que rodea la magia y el humor y amor de Berni enternece, porque realmente los niños ríen estando a su lado. Al salir de una de las habitaciones una gran sonrisa rubia aparece al fondo del pasillo de la mano de su padre. Su dueña: una niña de cuatro años que al descubrir a Zito le mira sorprendida y curiosa. “¡Pero bueno! ¡Nadie me había avisado de que hoy hay un desfile de modelos en esta planta! ¿Quién es esta niña tan guapa?”, pregunta Zito. La pequeña ríe, divertida, y Zito le hace prometer que para cuando vaya a visitarla a su habitación ella habrá preparado una coreografía con su padre en la que, eso sí, ella tiene que ser “la directora”.
 

Un reto para todos

Por supuesto, también hay casos de niños que en un primer momento rechazan la visita de estos especiales doctores, pero Zito nunca tira la toalla: “Cuando ganas terreno con un niño que te ha rechazado, e incluso ha llorado, y de repente todo se transforma en una gran fiesta y termina por que el niño no quiere que te vayas, es cuando se ha producido la verdadera magia”.

Los Doctores Sonrisa cuentan con una ayuda muy especial: la de los padres de los niños enfermos. Son los que cargan con gran peso de la enfermedad, y necesitan muchísimo apoyo. “Los padres muchas veces son nuestros aliados, cuando ves que el niño está un poco mal, si te diriges a un padre todo es más fácil; porque las personas que van con los padres siempre son buenas. Y terminada la visita, algunos padres se emocionan y me dicen que sus hijos llevan quince días en el hospital, y es la primera sonrisa que les ven”. La fortaleza que demuestran los padres y familiares de los niños es verdaderamente admirable, y en sus rostros se puede leer con total claridad la esperanza y la lucha con que viven. Se mira hacia el futuro. En el árbol de los deseos, en la sala de estar de la unidad de pediatría un post-it rojo pide: “Que se pongan buenos todos los niños del mundo. Y mi hermano y yo”.

Y así pasa la tarde Zito entre sorpresas y regalos, entre magia y sonrisas, entre globos y despedidas… ¿Hasta cuándo? Hasta dentro de una semana, cuando vuelva otro Doctor Sonrisa a arrancar un pedazo de ilusión del corazón de estos niños enfermos, para hacerlo flor o beso o esperanza. Nuestra misión sea tal vez la de ser partícipes de esa magia que envuelve la enfermedad y la llena de ganas de futuro. Creamos en ella.
 

Algunos datos…

- Las estadísticas muestran que cada año más de 160.000 niños en el mundo son diagnosticados con cáncer, aunque se ignora el número exacto de casos nuevos al año, ya que en muchos países no existe un registro de pacientes con esta enfermedad. 

- En nuestro país la tasa de incidencia del cáncer infantil es de un nuevo caso por cada 7.000 niños menores de 15 años de edad, cada año. 

- En las últimas cuatro décadas se han hecho importantes progresos en el diagnóstico y tratamiento del cáncer y hoy podemos decir que éste se puede curar en la mayor parte de los casos si es detectado con suficiente antelación. 

- Los niños con cáncer tienen un 80% de posibilidades de sobrevivir.

 

Para más información:
 

Fundación Theodora: 902 02 33 22
www.theodora.es

 

ASION: 91 504 09 98
www.asion.org