Síndrome de Down - Historia de una superación

Síndrome de Down - Historia de una superación
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Piluca se llama como su madre, tiene un año y nació con síndrome de Down. Sus padres, Piluca y Pedro, supieron que su segunda hija tenía trisonomía 21 en el mismo momento en el que su pequeña llegó al mundo. Su reacción inicial al recibir la noticia fue la esperada en una situación como ésta. Según Down España el 80% de las familias reconoce haber experimentado sentimientos de protección, rechazo, tristeza, frustración, inseguridad, rabia y vergüenza. Y es lógico. Estos padres ven cómo se desmorona la idea que durante nueve meses se habían hecho de un hijo perfecto.

En el caso de Pedro y Piluca, la forma en la que se les transmitió la noticia quizá no fue la más acertada: en el mismo quirófano donde fue practicada la cesárea. Sin embargo el calor de su entorno más cercano calmó la frialdad de esa primera impresión. Su familia, amigos y compañeros de trabajo les brindaron su apoyo incondicional, como cabía esperar, y contaron además, desde el primer momento, con la ayuda institucional de la Federación Española de Síndrome de Down (FEISD) y de la Fundación síndrome de Down de Madrid, que no tardaron en ponerse en contacto con ellos e informarles de todo lo relacionado con esta anomalía genética.


Mirando al futuro

Ha pasado ya un año y no se plantean el futuro de su Piluquita -como les gusta llamarla- distinto al de su otro hijo mayor. Reconocen que los miedos surgen, “pero no más que si no tuviese Síndrome de Down (SD)”. Sin duda el papel que desempeñan los hermanos en las familias con un miembro con trisonomía 21 es crucial. “Pedro –que también se llama como su padre- va a hacer cinco años y se comporta de forma natural. Él lo sabe, porque tiene a su hermana desde que nació. Su actitud es la de cualquier otro niño que tiene un bebé en casa: hay días de mimos, de ‘pelusa’, de risas, de juegos entre ellos…”, nos cuenta su padre.

Desde la FEISD advierten, sin embargo, que no es conveniente adoptar con ellos una actitud paternalista. “Se les debe ofrecer las mismas oportunidades, del mismo modo que se les debe exigir las mismas responsabilidades que al resto de sus compañeros o hermanos”. Si bien, los padres saben que no es difícil caer en la tentación de diferenciar a los hermanos cuando uno de ellos requiere de una atención especial y así lo admite Pedro: “Al principio la sobreprotección aflora de inmediato; pero una vez que normalizas tu día a día y descubres que nada es lo que parece, todo vuelve a su sitio y recuperas las pautas adecuadas para tu niña, que son –ni más ni menos- que las que pones en práctica con su hermano”.

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Mucho por andar

Pedro, aunque es optimista, sabe que aún queda mucho camino por recorrer “sobre todo en materia de integración y transición a la vida adulta. Pero hay que ser consciente de que si se ha conseguido avanzar de forma colosal tras el paso de los 25 años, es esperanzador pensar que los siguientes han de ser, al menos, igual de efectivos.”


ImageNo niega que haya vivido un año no exento de dificultades y temores, pero afirma que un hijo, tenga o no SD, “siempre te cambia la vida”. Y Piluca se la ha cambiado: “Cuando nació su hermano se nos agrandó el corazón y la capacidad de amar sin condición. Ahora, además, se nos ha abierto aún más la mente”, nos dice Pedro.

Y desde la satisfactoria experiencia que reconoce le ha otorgado esta nueva paternidad,  Pedro aconseja a las familias que afrontan por primera vez esta situación “que se informen de todo lo necesario, que sean naturales, que lloren todo lo que quieran y que normalicen cuanto antes su vida. Cada risa de su hijo les hará tocar el cielo”, asegura pensando, sin duda, en la enorme sonrisa de Piluca.


¿Qué es el Síndrome de Down?

El síndrome de Down es el más común y fácil de reconocer de los trastornos ligados a una deficiencia mental. Las personas con SD no son enfermas. Son personas con una alteración genética -de causa desconocida- provocada por un cromosoma extra del par 21 durante la división celular en la fecundación, resultando así 47 cromosomas en lugar de 46. Esta alteración repercute en diversos órganos, especialmente en el cerebro y el sistema nervioso.


Factores de riesgo

El SD no se transmite, pero existen algunos factores de riesgo:

-Antecedentes familiares
-Edad de la madre (mayor de 35 años)
-Mujeres con muchos hijos


Salud

Aunque es cierto que existen trastornos o enfermedades ligadas al SD -cardiopatías, problemas respiratorios, auditivos, visuales, de comunicación, etc.- un niño por el hecho de tener SD no tiene porqué padecerlas. Si bien, se aconsejan controles específicos y cuatro exploraciones médicas básicas: Metabólicas, del aparato cardiovascular, del aparato digestivo y del aparato locomotor.


Estimulación

Todos los bebés, tengan o no SD, necesitan estímulos para desarrollar su cerebro. Cuanto más rico sea el entorno del niño, más desarrollará sus estructuras cerebrales para el futuro. En los casos de SD es importante empezar cuanto antes con la estimulación temprana, para poder emprender con éxito el trayecto vital.

• En casa

Antes de la Atención Temprana toda estimulación por parte de los propios padres será la mejor ayuda que pueda recibir el bebé. Desde el primer mes debéis acariciarlo, hablarle, tenerlo en brazos, cantarle… todo lo necesario para estimular sus cinco sentidos, ya sea a través de juguetes o dibujos -de colores vivos o texturas variadas-, en la calle -llamando su atención sobre lo que veis-, en el baño –variando la temperatura del agua-, potenciando su gusto y olfato –animándole a que pruebe diferentes sabores y olores- motivándole para que use el lenguaje –provocándole la risa, haciendo ruidos- etc.


• Centros de Atención Temprana

Vuestra estimulación diaria debe ser completada desde el primer mes con un programa de Atención Temprana, es decir con un conjunto de acciones destinadas a los niños de entre 0 y 6 años, a su familia y a su entorno, con el fin de optimizar al máximo sus capacidades. Se realiza en Centros donde se proporciona a los niños atención multidisciplinar. Logopedas, psicólogos, fisioterapeutas, estimuladores, psicoterapeutas y trabajadores sociales se ponen a su servicio para proporcionarles estímulos que les ayuden a superar o minimizar esos trastornos y favorecer así su integración en la escuela, la familia y la sociedad, contribuyendo a su autonomía personal.

En estos centros también se presta especial atención a sus familias y los centros escolares en los que posteriormente se escolariza al niño. La Atención Temprana tiene otra vertiente muy importante: el apoyo y asesoramiento a los padres. A ellos se les da la primera información sobre el SD; asimismo se les ayuda a manejarse en el cuidado y educación de su hijo.


Educación

Un niño con SD tiene derecho a una educación normalizada en un entorno escolar integrado con otros niños con o sin SD. El momento de la escolarización se realiza alrededor de los 3 años, en el centro escolar que elijáis. Probablemente necesite un apoyo dentro del aula o una adaptación de los contenidos escolares a sus necesidades educativas. El único requisito que os pedirán en el colegio será que vuestro hijo debe controlar sus esfínteres, e ir al baño solo.


Ventajas de la integración de los niños con síndrome de Down


Para el niño con SD 

• Aumento de su autoestima
• Desarrollo intelectual
• Experiencia social
• Mejora del rendimiento escolar

Para sus compañeros 

• Educación integral
• Cambio de actitudes frente a los niños con cualquier tipo de dificultad

Para la escuela 

• Nuevos valores
• Formación y especialización

Para la comunidad 

• Apoyo al niño con SD
• Cambio de actitud a nivel social (aceptación, colaboración...)


Aspectos legales

Certificado de minusvalía: Es una acreditación administrativa que indica que vuestro hijo tiene una minusvalía y garantiza el usufructo de los derechos legales asociados a la minusvalía. Lo expiden los Centros de los Servicios Sociales cualificados para emitirlos. En el Ayuntamiento o en el propio hospital te informarán.

Familia numerosa: Un hijo con SD “cuenta doble”. Se obtiene el reconocimiento de familia numerosa a partir de dos hijos si uno de ellos tiene algún tipo de minusvalía.

Ayudas económicas: Vuestro hijo tiene derecho a percibir una pensión mensual del Estado. Algunas empresas y administraciones públicas incluyen ayudas económicas paras sus trabajadores con hijos con minusvalía reconocida.

Compra de coche: Podéis ahorraros el impuesto de matriculación si ponéis el coche a nombre de vuestro hijo con SD.



Down España ha editado una guía con la que da respuesta a las preguntas más frecuentes  planteadas por los padres que acaban de tener un hijo con trisonomía 21. Se resumen en 12 principios básicos:


1. Admitir y asumir: Para tomar conciencia de que la propia acción es fundamental.
2. Tener un hijo con SD no debe convertirse en nuestra única razón de ser.
3. Los hermanos son una fuente de aprendizaje  fundamental.
4. Tratarle como a uno más, aún reconociendo sus dificultades, le permite tener mayores oportunidades para crecer.
5. Estar dispuestos a situarse en una posición reivindicativa.
6. Detrás de cada objetivo debe haber un plan de acción que asegure su logro.
7. Si controlamos nuestros miedos, estamos dando a nuestro hijo la oportunidad para ganar en experiencia.
8. El deseo de conocer debe estar en la base de todo proceso de enseñanza-aprendizaje.
9. Promover las relaciones interpersonales como recurso potencial del entorno.
10. La autonomía y la independencia no son posibles sin la capacidad de tomar decisiones libremente.
11. Estar dispuestos a tratarle como a un adulto.
12. En una sociedad de consumo, la autonomía y la independencia pasan necesariamente por el manejo del dinero y el acceso a un puesto de trabajo.

Algunos datos

• En España hay más de 32.000 personas con síndrome de Down
• La esperanza de vida es de 55 años, siendo mayor en las mujeres
• Actualmente nacen 1 por cada 1.000. (Independientemente de razas, países y culturas)
• El 90% estudia Educación Primaria en la Escuela Ordinaria.


Dónde acudir

Federación Española de Síndrome de Down (FEISD), compuesta por 74 asociaciones de toda España. www.sindromedown.net 917160710

Si quieres escribir a Pedro y Piluca PWeigand@gmail.com

 


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Fuentes: Federación Española de Síndrome de Down. Guía de Estilo FEISD. Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down. Libro del Bebé Down España. Libro de Atención Temprana. Piluca Bernardo Canalda. Pedro Hernández Weigand

Fecha de actualización: 04-07-2006

Redacción: Lola García-Amado

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