Laura Agost Montero, Presidenta de la Fundación Borja Sánchez

“La misión de la Fundación es prestar el más amplio rango de asistencia posible a niños que padezcan una lesión cerebral. Divulgar, compartir y aplicar el conocimiento, los procedimientos y los métodos médicos existentes en la actualidad para tratar de obtener, en la medida de lo posible, una recuperación de los efectos producidos por las distintas lesiones cerebrales”

TodoPapás: ¿Cómo nació la Fundación Borja Sánchez?

LA: La Fundación Borja Sánchez nació cuando los padres de un niño (Borja) sintieron que debían compartir con otras personas su experiencia y poder contagiarles también del entusiasmo y la energía que son necesarias para que un niño o niña con una lesión cerebral pueda seguir adelante y recuperarse de forma completa o parcial.

Tono y Laura comprobaron cómo un niño con una lesión cerebral de tipo tres al que los médicos no auguraban una buena recuperación, fue avanzando y mejorando día a día con la ayuda de todos. Creyeron que era muy importante poder compartir esta experiencia con otros padres y poder aprovechar toda la experiencia propia para la ayuda de otros. Así nació una Fundación que hoy ya cuenta con 50 socios y varios proyectos.

TPP: ¿Cuáles son sus objetivos?

LA: La misión de la Fundación es prestar el más amplio rango de asistencia posible a niños que padezcan una lesión cerebral.Divulgar, compartir y aplicar elconocimiento, los procedimientos y los métodos médicosexistentes en la actualidad para tratar de obtener, en la medida de lo posible, una recuperación de los efectos producidos por las distintas lesiones cerebrales.

La constatación de la mejora que tienen los niños con lesiones cerebrales cuando se les presta la debida atención y se les aplican las soluciones médicas adecuadas, fue determinante para crear la Fundación. A partir de ese momento, la aportación y ayuda de todos será imprescindible para caminar juntos en busca de soluciones cada vez más avanzadas.

TPP: ¿Qué actividades lleva a cabo?

LA: En la actualidad, la Fundación centra sus actividades en tres áreas, por un lado una parte asistencial de asesoramiento en varias disciplinas como la Psicología, la Terapia ocupacional…, y también en cuanto a algunas técnicas y terapias (como la Hidroterapia, por ejemplo).

Por otro lado, invierte en talleres de formación y charlas informativas para las familias y los profesionales interesados. El mundo de la parálisis cerebral infantil es complejo y se maneja una cantidad tal de información que en ocasiones es complicado seleccionar y distinguir la información útil de la que no es. Organizamos charlas en las que se presenta toda la información sobre técnicas, terapias, métodos para que los padres puedan ayudar mejor a sus hijos de una manera sencilla, simple y abierta al debate y la reflexión.

Por último, organizamos actividades lúdicas y de visibilidad. Queremos decirle a la sociedad que existimos, queremos que nuestros niños y niñas lo pasen genial en la sociedad a la que pertenecen y que todos podamos aprender y disfrutar de ellos. Organizamos salidas, excursiones, juegos, proyectos sociales…

TPP: ¿Qué es la Parálisis Cerebral Infantil?

LA: La Parálisis Cerebral Infantil es una circunstancia con la que conviven muchas familias y que afecta a dos de cada mil niños nacidos. Se llama parálisis porque se caracteriza por la inhabilidad de poder controlar completamente las funciones del sistema motor; se llama cerebral porque el origen está en la cabecita, lo que está afectado es el cerebro pero repercute en el resto del cuerpo; y se llama infantil porque ocurre en los primeros años de vida, bien sea por problemas en el embarazo o durante el parto o en los primeros años de vida.

TPP: ¿Hay muchos niños afectados por este tipo de lesiones cerebrales en España?

LA: El porcentaje es de dos de cada mil niños nacidos, así que sí, existen muchos casos de niños y niñas afectadas. Calculamos que sólo en la provincia de Castellón estaremos hablando de 1.500 casos, aproximadamente.

TPP: ¿Qué tipo de tratamientos son los más frecuentes?

LA: Como comentábamos antes, la PCI (parálisis cerebral infantil) es una circunstancia, no una enfermedad. Una enfermedad es algo que te sucede cuando estás sano, que tiene una evolución y que tratada con medicamentos, etc., se puede curar. La parálisis no se cura, sino que pasa a ser una circunstancia más en la vida de una persona. Es posible mejorar las sintomatologías o las características de esta circunstancia mediante algunas técnicas o terapias y sobre todo mediante esfuerzo y cariño por parte de las familias de los niños y niñas afectados.

Existen en la actualidad muchos enfoques diferentes para conseguir esta rehabilitación o mejora pero nosotros apostamos por personalizar los tratamientos ajustados a cada paciente. A cada personita le van mejor unas técnicas que otras, y como hablamos de niños, es importantísima la motivación y que los niños perciban la terapia como un juego. A muchos de nuestros niños y niñas censados les encanta la Hidroterapia (terapias en el agua), la Hipoterapia (terapias con caballos), la Terapia ocupacional… pero la gran mayoría combina varias de ellas.

TPP: ¿Existe suficiente ayuda por parte de las instituciones médicas y de los gobiernos a familias afectadas por este tipo de situaciones?

LA: Sinceramente no, y para ello hemos nacido fundaciones como la nuestra, para poder suplir este vacío que dejan las entidades públicas.

TPP: ¿Cómo afecta a la vida de una familia que uno de sus miembros sufra un PCI?

LA: Bueno, tras la noticia del diagnóstico de que uno de los miembros tiene PCI, parece que todo empieza a girar en torno a ellos. Hay que explicar que cada caso es distinto y el abordaje y las consecuencias también dependerán en gran medida del grado de afectación del niño/a.

Son personitas que requieren mucha dedicación pero también la vida de la familia empieza a cambiar en el crecimiento como personas, en descubrir y disfrutar de valores que habían pasado desapercibidos hasta entonces. Cambia el concepto de “discapacidad”, que quiere decir “menos capaz”, por el de “diversidad funcional”, que quiere decir “hacer las cosas de otra forma”.

TPP: ¿Qué consejos daría a unos padres que acaban de descubrir que su niño padece una lesión cerebral?

LA: En primer lugar creemos que la familia debe cuanto antes asimilar y aceptar la nueva situación, es decir, “cambiar el chip” de lo que tenían “pensado” hasta ese momento y empezar a descubrir una nueva situación de la que van a aprender y enriquecerse mucho.

Un consejo personal de los Fundadores es que las familias que se lo puedan permitir tengan más hijos. Es una situación muy beneficiosa para la familia, para todos sus miembros, ya que el niño con PCI estará mucho más estimulado y aprenderá valores gracias a sus hermanos; los hermanitos también entenderán y asumirán la situación del niño con PCI de una forma natural y ayudarán a su rehabilitación. Por último, los padres descubren las nuevas relaciones entre hermanos y se suavizan las relaciones de dependencia que en ocasiones se pueden adquirir con el miembro de la familia que tiene PCI.

Aconsejamos también que se acuda a un centro, asociación o fundación cercana donde puedan hablar con más padres de niños y niñas con PCI. Allí podrán ver que somos muchos los que compartimos nuestra vida con niños con PCI y que existen muchas maneras de mejorar las capacidades de estos niños especiales.

Y, sobre todo, que disfruten de todo lo que van a aprender de ellos. Son una fuente inagotable de alegría y de fuerza.

Más información en www.fundacionborjasanchez.org, teléfono 964 25 67 22.