TDAH. Un testimonio esperanzador

“En este libro contamos nuestra experiencia desdramatizándola un poco pero sin quitarle seriedad, porque es un tema muy grave que afecta a mucha población (hablamos de una prevalencia alrededor del 5%, 1-2 alumnos por aula) y queríamos con nuestro testimonio ponerle un poquito de humor para no hacerlo tan duro, porque realmente es duro, pero con un diagnóstico adecuado, tiene solución”

 

TodoPapás: ¿Cómo os disteis cuenta de que vuestro hijo padecía TDAH?

María Jesús: Llevábamos, como relatamos en el libro, un largo peregrinaje desde los 7 u 8 años que fue cuando empezamos a ver que tenía problemas en el colegio, problemas de conducta que cada vez iban a peor. Ahí fue cuando empezamos la búsqueda de soluciones. Se hicieron varias valoraciones, incluso se llegó a hablar de TDAH, pero en ese primero momento se descartó. Seguimos buscando el porqué hasta que se volvió a retomar esa idea y se confirmó que así era.

 

TPP: ¿Qué sentisteis al enteraros?

Roberto: Alivio, liberación, felicidad y sobre todo la satisfacción de poder responder por fin a muchas preguntas, a muchos comportamientos para los que no teníamos explicación y por fin encontramos una.

 

TPP: ¿Cómo se lo explicasteis a vuestro hijo? ¿Lo aceptó bien?

Roberto: Como él también lo había sufrido, lo asumió bien y lo entendió.Participó de esa búsqueda de soluciones.

María Jesús: Para él también supuso una liberación, saber por fin qué era lo que le estaba pasando. Llegó un momento en el que él decía “No puedo”. Nosotros estábamos haciendo todo lo que teníamos a nuestro alcance, profesores particulares, apoyo psicológico, reuniones con el colegio constantes… y nada funcionaba, de hecho, cada vez iba a peor.

 

TPP: O sea que él tampoco sabía qué le pasaba y sufría…

Roberto: Efectivamente, él no entendía por qué si estudiaba cada vez más y se esforzaba no lograba aprobar. Nosotros estudiábamos con él, preparaba los exámenes y cuando llegaba el momento, suspendía. Y no lo entendíamos porque cuando repasábamos con él, se lo sabía.

 

TPP: En vuestro caso fue a los 14 años, pero ¿a qué edad se suele detectar?

María Jesús: Generalmente se suele tardar en diagnosticar, existe una media de retraso en torno a los 3-7 años desde que se empiezan a detectar los primeros síntomas, a valorar a un niño que está dando problemas. Con lo cual se pierde mucho tiempo.

 

TPP: Incluso habrá casos que no se lleguen a detectar y que abandonen los estudios porque no pueden con ellos.

María Jesús: Muchísimos.

Roberto: El abandono de estudios en las estadísticas que tenemos asusta. Al menos un 40% de personas que no termina sus estudios y podría hacerlo.

 

TPP: ¿Ante qué síntomas o comportamientos debe sospechar un padre?

María Jesús: El TDAH se caracteriza por lo que llamamos la triada clásica: el déficit de atención o atención lábil, dispersa, niños que se despistan muy fácilmente, empiezan muchas cosas pero no terminan nada, olvidan cosas fundamentales como apuntar la fecha de un examen (o la apuntan equivocadamente), no se acuerdan de llevar los deberes, y eso un día, otro, otro.

Otra de las características es la impulsividad, hacen, dicen, lo primero que les viene a la cabeza sin pensar en las consecuencias, no respetan turnos, son incapaces de guardar una cola… todo eso en un entorno escolar donde hay que seguir unas reglas.

Y la tercera característica es la hiperactividad, esa inquietud motora que es lo que le suena más a todo el mundo. Esos niños que no paran, se están moviendo constantemente, desarman cosas, hacen ruido, incordian todo el tiempo, etc.    

 

TPP: ¿Dónde debe acudir un padre si sospecha que su hijo padece TDAH?

María Jesús: Siempre hay que ponerse en manos de un especialista. Muchas veces los padres empiezan a dar vueltas, les aconsejan, les dicen, van a un sitio, a otro… Hay gente muy buena pero hay otros que aún no admiten la existencia del TDAH. No está bien visto medicar a los niños, es un tema casi tabú.

Roberto: Hace 4 años en el colegio de nuestro hijo podías ir a hablar con el tutor y encontrarte una respuesta como “¡Hala! Otro de estos, pues aquí no tenemos tiempo”; pero a día de hoy, en ese mismo colegio, han creado un gabinete exclusivamente para esto. La labor ya ha tenido sus frutos, ya hemos obtenido cierta gratificación.

María Jesús: Date cuenta de que hablamos de un problema de salud pública: alta prevalencia (un 5% de población infantil, dependiendo de los países hasta un 8%); es crónico, hasta un 60-80% siguen con esta enfermedad de adultos con todo lo que conlleva, hay estudios que hablan de hasta un 50% de despido laboral en adultos que sufren TDAH. Y luego, aparte de la alta prevalencia, de que es incapacitante y crónico, el gasto económico. Los niños con TDAH tienen un gasto sanitario multiplicado por dos respecto a niños de la misma edad simplemente por accidentes, cuando no tienen una brecha, tienen roto un brazo o se han caído con la bici o con la moto cuando van siendo mayores.

 

TPP: En este diagnóstico y tratamiento, los profesores son muy importantes…

Roberto: Es importantísimo, es fundamental, es el contacto más directo con el niño.

María Jesús: Decimos siempre que el tratamiento ha de ser multidisciplinar. Eso significa que aunque tengan un tratamiento médico (facilitando que tengan un nivel de neurotransmisores como el resto de niños), necesitan también un apoyo psicosocial en el colegio, en la familia… Por eso en los países nórdicos, que tienen unos sistemas de educación envidiables en muchos aspectos, los profesores detectan estos casos enseguida, porque manejan las herramientas desde hace mucho y empiezan a trabajar con estos niños desde muy pronto, ayudándoles con técnicas que muchas veces son muy sencillas de aplicar en clase -no suponen mucho esfuerzo para el profesor-, y a la vez fomentando esas capacidades que la mayoría presenta y encarrilarles hacia esas materias en las que pueden destacar.

Roberto: Es muy típica la frase: “No, si el niño es muy inteligente pero es muy vago; podría hacer más”. Es muy común en los comentarios de los profesores y es una verdadera pena. No es vago, no puede por una carencia de neurotransmisores y por mucho que se empeñe uno no va a poder hasta que no se los demos. Por mucha voluntad que tenga, no puede, es un problema biológico, físico.

 

TPP: ¿En qué consiste, por lo tanto, ese tratamiento?

María Jesús: Generalmente, se dice que es más eficaz la medicación sola que cualquier otra intervención aislada pero suele combinarse medicación farmacológica con el apoyo psicológico, a nivel escolar, a nivel familiar… es un trabajo, como dice el profesor Marina, de “toda la tribu”.

 

TPP: ¿El tratamiento farmacológico es de por vida?

María Jesús: Depende, eso lo tiene que decidir el especialista, cada paciente es diferente, hay que ver su seguimiento, sus circunstancias… Muchos de estos niños asocian otra patología, es muy frecuente lo que llamamos comorbilidad, asociar otras patologías que van desde trastornos del aprendizaje hasta trastorno posicionista desafiante, etc. Lo que está claro es que cuanto más tiempo se tarde en realizar un diagnóstico y un tratamiento el deterioro será mayor y que cuando se logre, se estará en una situación mucho peor.

 

TPP: ¿Qué pueden hacer los padres para ayudar en el tratamiento?

Roberto: El apoyo en casa es fundamental. El apoyo positivo, el valorar lo bueno, no recriminar los fallos que son involuntarios… valorar siempre lo positivo. Y sobre todo, mucho cariño. Mucha charla, mucho entenderse, mucho conocerse, saber cuáles son las inquietudes…

María Jesús: Necesitan mucho apoyo porque son niños que tienen la autoestima destrozada. Y también hay una serie de pautas para ayudarles aparte de ese apoyo incondicional y esa palmadita alabando aquellas cosas que hacen bien, como una serie de rutinas, agendas, marcarles unos límites. Dependiendo de la edad se utilizan diferentes técnicas como la del “tiempo fuera”. Pero se ha comprobado que los castigos (que son muy comunes en estos niños) no son válidos y las repeticiones de cursos son totalmente contraproducentes. Y hablamos de una repetición de curso en torno al 42% frente al 13% de niños sanos, y llegan a estudios superiores un 21% frente al 78% en niños sin este trastorno. Estamos hablando del futuro de nuestros hijos, que a fin de cuentas es el futuro de todos. 

 

TPP: ¿Hay una serie de asignaturas más difíciles para ellos?

María Jesús: Generalmente suelen tener problemas con las matemáticas, con la lectura… hasta un 70% de los casos llevan asociados trastornos del aprendizaje como dislexia, discalculia y tienen problemas en general por toda su condición: olvidan constantemente material escolar, los deberes, responden mal en los exámenes o apuntan mal las fechas, en clase no paran, se mueven, contestan antes de que les pregunten… Todo eso crea incomodidad y malestar y acaba siendo un caos.

Roberto: Acaban marginándose, juntándose con otros chicos marginales y pueden acabar metidos en problemas más serios como drogas, accidentes, etc. cuando es gente súper aprovechable, fantástica y somos nosotros los culpables de arrinconarles.

 

TPP: También afecta a sus relaciones interpersonales.

María Jesús: A todos los niveles, con la familia, los compañeros… En parejas con un hijo que padece TDAH el divorcio es más frecuente por la situación y porque muchas veces uno de ellos también lo padece.

Y vendrán más problemas. Ahora lo estamos tratando solo por encima pero estamos hablando de un infradiagnóstico, solo están diagnosticados y tratados algo menos de la mitad de la población que padece TDAH. Fíjate todos los que se quedan por el camino.

 

TPP: ¿Cómo surgió la idea de escribir este libro?

Roberto: En ese peregrinaje y en ese buscar soluciones a problemas lógicamente nosotros nos comimos todo lo que había en el mercado, y encontramos cosas fantásticas, tratados médicos muy buenos, pero nos faltó algo más adecuado para nosotros. Por eso nos decidimos a hacer este libro, porque era lo que nos hubiese gustado leer cuando estábamos desesperados.

María Jesús: En él contamos nuestra experiencia desdramatizándola un poco pero sin quitarle seriedad, porque es un tema muy grave que afecta a mucha población (hablamos de una prevalencia alrededor del 5%, 1-2 alumnos por aula) y queríamos con nuestro testimonio ponerle un poquito de humor para no hacerlo tan duro, porque realmente es duro, pero luego también tienes momentos en los que te ríes porque estos niños tienen auténticas genialidades y suele ser gente muy imaginativa y creativa. Y pensamos en aprovechar también algo de lo bueno para dar un mensaje positivo, incluyendo una pequeña parte científica donde explicamos todo aquello que te gustaría que te dijesen para orientarte: acudir a un especialista si sospechas, a quién tienes que dirigirte, cómo debe ser el seguimiento, con qué problemas te puedes encontrar, con qué herramientas cuentas para poder ayudarle, etc. Y fue lo que quisimos reflejar en el libro.

Roberto: El mayor problema en torno a este trastorno es el desconocimiento y la ignorancia por parte de todos. No es una cosa de ahora (en el apartado titulado “Una breve historia del TDAH” lo explicamos), es de hace muchos años y tiene solución, una solución más sencilla de lo que parece. Por ejemplo, muchas veces cuando un niño no ve bien no es capaz de leer correctamente, si no está diagnosticada su miopía, le dicen “Este niño lee mal”, “No sabe leer” y lo que le pasa es que es miope; le pones unas gafas y aprende a leer. Pues en este caso es igual, a estos niños les faltan unos neurotransmisores, se los pones y “¡qué bien va!”.

María Jesús: Actualmente sabemos que es un trastorno de origen biológico, en Medicina no se discute, es un trastorno que se estudia y que está protocolizado. Se ha demostrado que es un trastorno con carga genética, hasta un 80% tiene algún progenitor que también lo padece (de hecho, muchas veces cuando se diagnostica a los niños se diagnostica también a alguno de los padres). Cada vez se dispone de más estudios donde se demuestra que hay cambios de tamaño cerebral, diferencias en cuanto a la actividad cerebral en determinadas zonas y una disminución de neurotransmisores; es como cuando a un niño le descubres que sufre una diabetes y no puede fabricar insulina, pues hay que dársela.

 

TPP: ¿Ha sido una tarea ardua escribir el libro?

Roberto: Ha sido un esfuerzo tremendo porque queríamos hacerlo bien, que se pueda entender. Planeta nos ha ayudado mucho a mejorar el libro. Y está hecho con todo el cariño para poder ayudar a la gente. Con uno que ayudemos sería suficiente.

María Jesús: Fue duro hablar de nuestra propia experiencia pero al final ha sido una liberación porque realmente necesitábamos contarlo y procurar, no que no le pase a nadie más, pero sí evitar tanto sufrimiento en el proceso de búsqueda. Y realmente sí que estamos recibiendo respuestas de gente, llamadas, gente que se emociona, nos da las gracias.

 

TPP: Para terminar, un mensaje positivo…

Roberto: Lo primero, que averigüen qué es lo que le pasa a su hijo, diagnóstico temprano. Deben además saber que sus hijos no son culpables, que sepan verlo.

María Jesús: Que desde el conocimiento se puede trabajar, la ignorancia no es buena. Conociendo el problema se puede abordar. El tiempo corre en contra de los niños. Ante la mínima sospecha adelante, quitarle el miedo al estigma de la psiquiatría, de la medicación, que estamos hablando del futuro de nuestros hijos. No buscamos niños diez pero que sí desarrollen sus cualidades. Este trastorno dificulta el aprendizaje y solo hay una oportunidad en la vida para aprender.

Roberto: Adelante, que no estáis solos.

 

No estáis solos Libros Cúpula Los autores, María Jesús Ordóñez, pediatra de atención primaria, y Roberto Álvarez-Higuera, empresario y editor, son padres de un niño diagnosticado de TDAH.   No estáis solos ofrece al lector el testimonio de un matrimonio sobre el proceso de búsqueda y hallazgo de respuestas para la problemática conductual de su hijo. Escrito en un estilo directo y ameno, pero acompañado por información rigurosa, resultará de gran utilidad para padres con hijos que padecen el trastorno de atención con o sin hiperactividad. Los autores han querido compartir su experiencia, pero sobre todo sus logros. Se trata de un libro que, sin negar las graves consecuencias de este desarreglo si no es diagnosticado y tratado, plantea una visión optimista, desde la plena confianza en la Medicina, pero también en el poder de las relaciones humanas vividas desde el amor, la comprensión y la solidaridad. Además del libro, cuentan con la web www.noestaisolos.com y con un perfil en Facebook.