Un síndrome descubierto hace a penas 45 años y prácticamente desconocido en la sociedad actual. Viene provocado por una alteración genética y se identifica por el llanto extremadamente agudo del recién nacido.
“Tienen bajo peso al nacer, normalmente los niños tienen microcefalia (la cabeza más pequeñita), tienen mayor separación de los ojos, tienen las orejitas de implante bajo y tienen el llanto característico por el que se les puso el nombre de Síndrome de Maullido de Gato”.
Una anomalía cuyo principal obstáculo es la falta de información.
“El desconocimiento, la soledad, el no saber lo que es y además te dicen que va a ser una persona profunda, que no va a tener calidad de vida, que va a estar encamada. Y todo eso es complicado aceptarlo al principio, logicamente”.
Ahora después de varios años de esfuerzo han conseguido que se investigue en el servicio de Oftalmología Cacereño Mancha Centro. Vanguardia en España en su especialidad.
“El que sea el Mancha Centro el que va a realizar la investigación, para nosotros es una garantía de que los resultados van a ser completamente feacientes”.
En Castilla la Mancha esta asociación para el Síndrome del Maullido de Gato lleva varios años luchando y buscando fondos. Agrupa ochenta de los cuatrocientos casos conocidos.