monimaga, esto no es nada del embarazo...como eres enfermera...

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Enviado por nana13 Ponte en contacto con el/ella

Categoria: embarazo

a ver, te comento a ver si me puedes explicar un poco, porque en internet se escuchan tantas cosas....

tengo una sobrina de 7 años a la que hace un par de semanas le detectaron el sindrome de perthes en ambas caderas, me ha dicho mi cuñada que es necrosis bilateral...

esta mañana ha estado en el traumatologo,especializado en esto,y le han dado operacion urgente para la semana que viene...

no he hablado mucho con mi cuñada,esta hecha polvo...me gustaria saber,si entiendes algo de esto, que me explicaras que tipo de operacion es,si hay varintes de la operacion, que conlleva, si necesita recuperacion....

estamos hechos polvos,porque en internet pone que cuando es operacion,normalmente los niños pasan de silla de ruedas a muletas y de ahí la recuperaion para volver a andar...si es asi...estamos fatal todos...

te agradezco lo que me puedas explicar.

besitosssss

NaNa

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Hola nana, preciosa ¿Cómo estás?
Siento muchísimo lo de tu sobrina, de verdad que lo siento, no es fácil ver a los pequeños de la familia enfermos y menos cando se trata de una enfermedad, que aunque no ponga en peligro su vida, su tratamiento y recuperación son largos y duros.
He tardado en responderte por que la verdad es que acerca del Síndrome de Perthes no se mucho más de lo que tu puedas ver en internet. Es más una enfermedad de médicos especialistas. Me he estado informando un poco acerca de la situación para al menos poder escribirte algo.

Esta enfermedad como me imagino que ya habrás leido afecta a niños de entre 2 a 10 años, que debido a una mala irrigación sanguínea o falta de riego sanguíneo hacia el fémur y que lo va degenerando o para que lo entiendas "desagastando", en muchas ocasiones suele ser bilateral, es decir que afecta a ambos fémures. Ha sido mala suerte por que en general suele afectar más a niños que a niñas. Me imagino que la rapidez con la que quieren operar a tu sobrina es, por que a menor edad de la pequeña, mejor resultados se obtienen y cabe la posibilidad de que el fémur se regenere nuevamente sin dejar secuelas. Ya que es apartir de los 8 años cuando la recuperación o regeneración del fémur puede producirse pero con malformaciones. La gravedad de este síndrome depende de varios factores, como la edad de aparición y la severidad de la afección del fémur, pero por la indicación urgente de realizar la intervención parece que se trate de un caso severo, donde hay ya una deformidad de la cabeza femoral.
Otro punto importante para valorar la severidad, es la congruencia articular (vamos la coherencia que haya entre la cabeza del fémur y el acetábulo femoral que es donde éste está inserytado, o para que lo entiendas mejor que la forma de la cabeza del femúr y de la articulación de la cadera, sean coherentes y acordes la una con la otra).
Sobre la intervención dependerá de lo que hayan visto exactamente ls médicos ya que existen múltiples técnicas que permiten lograr la congruencia articular o remodelar el fémur. Por lo que la intervención puede ir desde un simple alargamiento de un músculo de la ingle, hasta una cirugía mayor de la cadera para reformar la pelvis. Es el médico especialista quien decide cual es el tratamiento más adecuado a cada caso. Siento mucho no poder ayudarte más en ésta ocasión, pero se me escapa de las manos, lo mejor es seguir las indicaciones de los especialistas que son los que más saben acerca de este tipo de enfermedades. Creo que os podría venir bien entrar en foros antiguos para ver los comentarios acerca de la recuperación pero ya sabes que cada caso es distinto en base a su severidad y tratamiento aplicado.
Esta página que he encontrado, seguro que te será muy útil, sobre todo a tu hermano y tu cuñada, echale un vistazo algunas imagenes te van a resultar duras ver a los pequeños con ferulas o yesos, pero creo que debes verlas para asi poder afrontar el duro camino de la recuperación, en ella también hay familias españolas con hijos en la misma situación que cuentas sus casos y creo que el estar en contacto con ellos que ya saben más que vosotros os puede ayudar y beneficiar : http://www.familiasconperthes.net/listademail.htm Sólo deseo que la intervención no sea demasiado invasiva y que tenga el nivel más bajo de severidad, para que la recuperación sea lo más rápida posible dentro de que va a resultar bastante dura y larga, ahora tanto la pequeña como sus papis estarán hundidos así que os van a necesitar al resto de la familia más de lo habitual (no los dejeis solos en estos momentos tan duros, "familia unida jamás será vencida" como dice mi mama), al principio será muy duro pero poco a poco ireis aceptando la situación y os adaptareis a una "nueva forma de vida" momentanea para con la pequeña mientras dure su recuperación.
Y referente a ti cuidate mucho que estos sobresaltos no te vienen demasiado bien en tu estado, has hecho muy bien en informarte para que cuando acontezca la intervención y la recuperación estes preparada para lo que viene y así no el mal rato no será tan grande o al menos estas sobreavisada.
Pero aqui la última palabra sobre el tratamiento y los pasos a seguir en su recuperación la tienen los médicos, dile a tu cuñada lo que yo siempre os digo en una hojita que anote todas sus dudas y miedos y que cuando vaya a consulta no salga de allí hasta que no las tenga resueltas y bien entendidas.
Mil besos preciosa y cuidate mucho. Si necesitas algo ya sabes donde encontrarme. Un saludito y mil besos para la pequeña y sus papis

Enviado por monimaga Ponte en contacto con ella