Belén Fernández Sánchez. Asociación Española contra el Cáncer

TodoPapás: Belén, ¿en qué consisten las actividades de “Vencer Jugando” de la aecc?

Belén Fernández: Se han desarrollado un gran número de actividades e iniciativas. En concreto, se han comprado juguetes, libros, películas, pequeños electrodomésticos, ordenadores, impresoras, videoconsolas, televisiones, lectores de DVD, sillones, etc. para las unidades Hospitalarias de Oncología Pediátrica y las residencias y pisos de acogida También se han creado talleres ocupacionales y actividades de animación y tiempo libre realizadas por los voluntarios en los diferentes hospitales y residencias. Miles de niños han participado en sesiones de juego, talleres lúdicos, celebración de fiestas, campamentos de verano y salidas recreativas.

Además se ofrece asistencia psicológica continuada a niños y padres para prevenir y paliar todos aquellos problemas emocionales derivados de la situación de enfermedad y hospitalización.

Se editan materiales psicoeducativos destinados a niños y jóvenes diagnosticados de cáncer, así como a sus padres y familiares. Son gratuitos y están disponibles en www.todocancer.org. A la vez que se coordina y se forma al voluntariado que trabaja con niños oncológicos.

De forma complementaria y gracias al apoyo de la Fundación Inocente, Inocente, se está desarrollado un subportal específico sobre cáncer infantil dentro de www.todocancer.org, para ofrecer tanto a los niños como a sus familiares información y estrategias prácticas para afrontar la enfermedad y los tratamientos a través de la web.

TPP: ¿Por qué se pone en marcha este proyecto?

BF: La enfermedad y las hospitalizaciones prolongadas pueden suponer para el niño oncológico una experiencia traumática que lleva consigo una significativa interrupción de su progreso social, así como una alteración en su desarrollo y posterior ajuste a su vida cotidiana. Todos estos datos ponen de manifiesto la necesidad de crear un programa dirigido a prevenir, compensar y contrarrestar las alteraciones emocionales y la interrupción del desarrollo del niño enfermo de cáncer y de sus familiares.

Procurar a los niños diagnosticados de cáncer y sus familiares los servicios y atenciones necesarias para garantizar una adecuada calidad de vida es uno de los mayores retos para la Asociación Española Contra el Cancer y de “Vencer Jugando”.

TPP: ¿Qué resultados está teniendo? ¿Cómo responden los niños?

BF: Estamos muy satisfechos con los resultados obtenidos. Tantos los niños como los padres han acogido con gran interés y entusiasmo las diferentes actividades que se han desarrollado en el programa.
 

TPP: Habrá momentos muy duros…

BF: Claro que hay momentos muy difíciles, que no siempre son fáciles de superar. Definitivamente lo más duro es ver morir a un niño; no es algo sencillo de aceptar ni personal ni profesionalmente. Pero es importante saber afrontar cada momento. Acompañar y ayudar al niño y a sus padres en momentos como éste es un deber como profesional y un privilegio como persona.
 

TPP: Pero seguro que todo esto tiene un lado positivo.

BF: Sin duda, el balance es siempre positivo. Tenemos muchas más satisfacciones que reveses. Son los pacientes y sus familiares los que nos dan fuerzas y otorgan sentido a nuestro trabajo cada día. Los niños tienen tanta vitalidad que nos impulsan a todos, es sorprendente su capacidad de lucha y de superación en los momentos más difíciles. Es un trabajo muy gratificante y enriquecedor, te permite ayudar a otros y al mismo tiempo aprender muchísimo de ellos.

TPP: ¿Cómo pueden ayudar la familia y amigos a un niño con cáncer?

BF: Son cruciales y su apoyo será muy importante. Los niños que mantienen un contacto frecuente con sus familiares y amigos no se sienten abandonados y la enfermedad es mucho más llevadera. Son estímulos muy importantes para continuar luchando.

Cuando están ingresados, el hecho de recibir visitas, cartas o mensajes de sus amigos o compañeros de clase hace que el día parezca más corto, incluso comen y duermen mejor. La mejor ayuda por parte de su entorno es una actitud positiva, solidaria y respetuosa que favorezca su adaptación a la situación y que le transmita cariño, seguridad, serenidad y alegría.

TPP: Cáncer es una de las palabras que más nos asusta y más aún si se trata de nuestros hijos ¿Cómo se pueden enfrentar unos padres esta la noticia?

BF: Enfrentarse a un diagnóstico así en un hijo es una experiencia muy estresante y dolorosa. Surgen multitud de interrogantes y miedos. Una de las reacciones más frecuentes es la negación. Todo les parece increíble, una pesadilla. También hay momentos de rabia y de ira, con sentimientos de culpabilidad. Estas reacciones son normales, y necesitan tiempo para asimilar la noticia, pero a medida que dispongan de más información sobre la enfermedad irán teniendo una actitud más positiva, y esto les permitirá alcanzar un mayor equilibrio y seguridad. Les aconsejamos que expresen sus sentimientos, que soliciten toda la información y aclaraciones que necesiten y que busquen ayuda en familiares y amigos.

TPP: ¿Debemos decirle a un niño de menos de 6 años que padece cáncer?

BF: Ante todo, debemos tener presente que es prácticamente imposible evitar que el niño sepa que está gravemente enfermo, ya que todo lo que le rodea se lo dice: está ingresado, separado de sus hermanos y amigos, sus padres muestran una gran preocupación por su salud, caras serias y tristes, etc.

Existe un acuerdo mayoritario entre los profesionales sanitarios sobre la necesidad de informar al niño. Asimismo, también hay consenso acerca de lo que debe saber, información que siempre estará en función de su edad, madurez y personalidad. Dependerá, en gran parte, de lo que el niño pueda comprender:

Los niños menores de dos años no entienden lo que es el cáncer. Lo que más les preocupa es la separación de sus padres así como lo que sucede en el momento presente. Hay que contarle de forma muy sencilla las cosas que van a ir ocurriendo y explicarle que algunos procedimientos médicos pueden resultarle dolorosos o molestos. Es esencial que los padres permanezcan siempre junto a él y cuando no sea posible, ofrecerle algún objeto o juguete que le dé seguridad.

Entre los dos y los seis años, los niños comprenden lo que es una enfermedad, por lo que hay que ser sinceros y explicárselo en términos sencillos. También han de saber que el tratamiento es necesario para eliminar la enfermedad y que el cáncer no es consecuencia de su comportamiento. Es importante que el niño pueda hacer preguntas y expresar lo que siente. Para ellos hemos editado "Toby y la máquina voladora". Se trata de un cuento que intenta facilitarles la adaptación a la enfermedad, ofreciéndoles información sobre la hospitalización y la ruptura con la vida cotidiana que supone la enfermedad.

TPP: ¿Cuáles con sus reacciones emocionales al enterarse?

BF: Es probable que ante el ingreso en el hospital, el diagnóstico, inicio de los tratamientos, etc. el niño sienta miedo y esté angustiado o preocupado. Puede que se comporte de modo diferente y extraño.

El éxito de una buena adaptación a la situación de enfermedad va a depender tanto de la apreciación que el niño haga de la situación, de su capacidad para expresar lo que siente, de sus habilidades para afrontar el cambio, y por supuesto, también del apoyo familiar y social que se le pueda ofrecer.

TPP: ¿Cómo es la actitud de estos niños durante el tratamiento?

BF: Generalmente muy buena, claro que hay momentos difíciles para todos, sobretodo cuando se tienen que someter a una prueba dolorosa o molesta o se encuentran mal debido a los efectos secundarios de los tratamientos.

TPP: ¿Cuál es el principal miedo que tienen los padres?

BF: Es difícil contestar a esta pregunta de una forma concreta porque los miedos son muchos y varían en función de la fase de la enfermedad en la que se encuentre el niño. Pero probablemente destaquen dos, el miedo a la muerte y el miedo a la recaída una vez que el niño finaliza el tratamiento.

TPP: En 1995 vimos por primera vez la gala televisiva de Inocente Inocente ¿qué se ha conseguido desde entonces en la lucha contra el cáncer infantil?

BF: Se han conseguido logros importantes, no sólo en lo que se refiere a los avances en el diagnóstico y los tratamientos, que han supuesto mejorar de forma significativa la supervivencia, sino también en otros aspectos que permiten ofrecer una atención integral a los niños como son los aspectos psicológicos y sociales. En este sentido, no me cabe ninguna duda que iniciativas como la de la Fundación Inocente, Inocente han supuesto una gran ayuda.

TPP: Desde la Asociación, ¿cómo se mira al futuro?

BF: Siempre con esperanza y optimismo. Cada día se alcanzan más progresos, se está estudiando, investigando y cada vez se perfilan tratamientos más exactos, eficaces y que generan menos efectos secundarios. Los motivos para la esperanza los encontramos en las estadísticas que nos dicen que hasta el 76% de los casos pueden curarse, llegando hasta el 90% en algunos diagnósticos concretos.

TPP: ¿Cómo podemos implicarnos las demás personas en la ayuda contra el cáncer infantil?

BF: La mejor forma es desmitificando lo que significa la palabra cáncer. Es importante que se divulgue la situación del cáncer infantil, un mundo muchas veces desconocido. Es importante transmitir que el cáncer infantil es una enfermedad grave pero no irremediablemente unida a muerte. No todo es dolor y sufrimiento, sino que también hay un futuro que en la mayoría de los casos puede ser muy bueno.

TPP: ¿Qué te gustaría pedir a nuestros lectores?

BF: Me gustaría animar a todas las personas a que visiten nuestra web www.todocancer.org, que busquen información, no sólo sobre cáncer infantil sino también sobre el cáncer en los adultos y los comportamientos que podemos poner en marcha para su prevención y detección precoz.

La AECC dispone de una línea telefónica gratuita (INFOCANCER 900 100 036) y un mail informacion@aecc.es donde hacer consultas y solicitar ayuda.