Conviviendo con el cáncer: Un camino para la esperanza

Indice

• Cuando el cáncer irrumpe en la vida de un niño
• ¿Se debe contar lo que pasa?
• El cáncer infantil en cifras
• Cuidados paliativos en niños
• El día a día en el hospital

 

Cuando el cáncer irrumpe en la vida de un niño

El mundo se les vino encima a Ana y Jorge el día que se enteraron de que su hijo pequeño, Carlos, de apenas 3 años, tenía una enfermedad que para ellos era sinónimo de muerte: leucemia aguda. Carlos siempre se había criado de forma saludable, nunca había tenido graves problemas, aparte de varicela, otitis y catarros. Aquella vez, sin embargo, sus padres enseguida notaron que era algo más grave, estaba muy pálido, no tenía hambre, ni ganas de moverse, estaba sin fuerzas. Tras las primeras pruebas –rayos X, hemogramas-, volvieron a casa con vitaminas y la promesa de llamar en cuanto estuviesen los análisis. Pocas horas después, el teléfono sonó, una enfermera les dijo que debían volver al hospital para hacerle al niño una transfusión sanguínea. Ana enseguida sospechó y pregunto. ¿Es leucemia? El médico le dijo que no se preocupara, que seguro que no. Pero unos pocos días después el análisis de la médula ósea confirmó las sospechas de Ana: Carlos tenía una leucemia linfoblástica aguda (LLA) y tenía que comenzar la quimioterapia ese mismo día. 

En aquel momento, Ana y Jorge se sintieron morir; lloraron, gritaron, se preguntaron por qué a ellos. Inmediatamente dieron a su hijo por muerto y perdieron toda la esperanza. Pero sólo con la primera sesión de quimioterapia, Carlos recuperó un poco de color, y la esperanza volvió a renacer.

Afortunadamente, ahora se conoce mucho más sobre la leucemia y sus tratamientos que hace 20 años. Tras unas cuantas pruebas más, los médicos diagnosticaron a Carlos una LLA de buen pronóstico, o sea, sin alteraciones cromosómicas y con posibilidades de cura. Lo que Carlos necesitaba era un transplante de médula. Carlos aguantó bien las sesiones de quimio y demás tratamientos durante 2 años y 7 meses. Ahora tiene 6 años y terminó hace 6 meses el tratamiento, tras una exitosa operación de transplante. Aprendió a escribir y leer en el hospital, y prácticamente no recuerda su vida más allá de esas paredes. Ahora, una vez libre del mismo, si tiene que ir al médico o ve una bata blanca, se asusta y llora, pero la felicidad ha vuelto a su vida y a la de su familia.

“Sus ganas de luchar y de vivir han hecho que todos lucháramos con él de la mejor manera que hemos sabido, intentando que su vida fuera lo más normal posible, que pudiera jugar con su hermano, que cada día fuese por lo menos un poquito feliz. Creo que lo vamos consiguiendo, lo malo es que después de la quimio intensiva piensas que todo va a volver a ser como la vida que tenías antes y no es así, porque todos hemos cambiado, ahora valoramos mucho más cosas que antes nos pasaban desapercibidas, aunque sé que nos queda mucho camino por delante, vamos a seguir disfrutando y luchando día a día.”

La palabra cáncer siempre trae consigo miedo, dolor, rabia, sufrimiento… pero estos sentimientos se hacen más profundos cuando esta temible enfermedad se asocia a los niños. Aceptar la realidad de que un hijo tiene cáncer supondrá una experiencia muy difícil e implicará atravesar periodos de una gran confusión.

Las pruebas, las hospitalizaciones, la dureza de los tratamientos, pueden provocar tanto en los padres como en el hijo afectado sentimientos de una gran confusión, desorientación y ansiedad. Para poder superarlo, es conveniente tratar al niño con la mayor normalidad posible, estar a su lado todo el tiempo y buscar toda la información posible sobre el tema. También podrá ayudarle implicarse en la vida del hospital y conocer a otros niños y padres en su misma situación.

La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) pone a disposición de todo el mundo la información, ayuda y contactos necesarios para sobrellevar esta enfermedad de la mejor manera posible. También otras asociaciones como ASION o la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ofrecen ayuda económica, moral o compañía.

Está claro que para el niño será más difícil todavía, no sólo por la experiencia de recibir unos duros tratamientos, sino también por verse alejado de su entorno y de su vida cotidiana, amigos, familiares, compañeros… Todos estos cambios indudablemente influirán en su estado de ánimo.

 

¿Se debe contar lo que pasa?

Esta es una de las grandes preguntas que se hacen todos los familiares de un enfermo de cáncer, no sólo cuando se trata de niños. En los últimos años se tiende a contar toda la verdad al paciente, para que sepa a lo que se enfrenta y luche mejor contra ello. Pero con un niño resulta más difícil, sobre todo si es muy pequeño y no se sabe hasta qué punto puede asimilar lo que significa esta enfermedad. ¿Será necesario decirle de entrada toda la verdad? La respuesta a este interrogante dependerá de muchos factores, aunque existe una norma general: el niño debe recibir siempre una contestación a la pregunta que hace y nunca hay que mentirle. Las explicaciones deben ser simples, fácilmente comprensibles y deben transmitirle sensación de seguridad y de conocimiento.

Es importante que el niño entienda lo que le pasa, ya que su vida cambiará radicalmente, al menos mientras dure el tratamiento. Estará ingresado y pasará mucho tiempo con los tratamientos. No obstante, poco a poco, y tan pronto como el equipo médico lo considere oportuno, el niño debe reanudar su vida social y escolar. Para ello, es importante que no pierda el contacto con sus compañeros, amigos y profesores.

Sara Alcón, enfermera en la unidad de oncología infantil del Hospital Gregorio Marañón (Madrid), nos habla de lo especiales que son estos niños y de su gran fortaleza: “Los que son un poco mayores saben lo que tienen, incluso son ellos los que a veces consuelan a sus padres o ayudan a curar sus heridas. Tanto los padres como los hijos se involucran mucho en el proceso, reciben mucha información y saben perfectamente en qué consiste el tratamiento, la medicación, preguntan todo lo que les hacen… intentan entender lo más posible por lo que están pasando”.

La AECC tiene editadas varias guías y cuentos en las que explican, de manera adecuada para los niños pequeños, lo que es el cáncer, la adaptación a la enfermedad (la hospitalización) y los diferentes tratamientos a través de folletos con juegos. No sólo para niños enfermos, sino también para sus hermanos o amigos.

 

El cáncer infantil en cifras

La incidencia del cáncer en los niños es muy baja, considerándose una enfermedad poco frecuente. Se diagnostican de cáncer alrededor de 1.000 niños al año en nuestro país, lo que representa el 3% de todos los cánceres. Durante las últimas décadas, los avances en las técnicas diagnósticas y en los tratamientos del cáncer infantil han aumentado de forma espectacular la supervivencia de estos niños, pasando del 15-20% hasta el 70-80%. En nuestro país, la curación de muchos de los niños enfermos de cáncer está siendo cada vez más un hecho habitual en nuestros días.
 

Cuidados paliativos en niños

Cuando una enfermedad como el cáncer progresa hasta llegar a la fase avanzada, a pesar de haber sido tratada con los medios adecuados (cirugía, quimioterapia, radioterapia, hormonoterapia, etc.), se piensa que ya no se puede hacer nada más por el enfermo. Pero ese pensamiento es un grave error, ya que aún se puede hacer mucho para ayudarle a él y a su familia, y de ello se encargan los cuidados paliativos.

El objetivo de los cuidados paliativos es disminuir el sufrimiento del enfermo y su familia, mejorar su calidad de vida, fomentar la autonomía del enfermo, potenciar la participación activa de la familia haciéndola sentir útil y dándole recursos para hacer frente y controlar situaciones difíciles que pueden presentarse.

Estas acciones se llevan a cabo por profesionales de distintas disciplinas (médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales) a través de diferentes programas:

- Adecuación de espacios ambientales lúdicos. Es fundamental dotar de espacios amplios, alegres y luminosos que cuenten con juguetes, libros y material de ocio que estimulen positivamente al niño y le proporcionen experiencias gratificantes. El juego y la risa son una necesidad vital para el niño enfermo.

- Atención psicológica para niños y familiares con el fin de facilitar la adaptación al proceso de diagnóstico y hospitalización.

- Animación hospitalaria. A través del juego y la diversión se acortan las diferencias entre el entorno familiar y el nuevo ambiente extraño del hospital. La compañía de los voluntarios favorece la participación social; a través del juego, teatro, títeres, canciones, fiestas, excursiones se estimulan las habilidades de relación.

- Cuidados paliativos en domicilio para niños y familiares en fase terminal de la enfermedad.

 

El día a día en el hospital

Sara Alcón nos habla de cómo viven estos niños su día a día con el cáncer:
En el Gregorio Marañón hay capacidad para 12 niños en la unidad de oncología infantil, cada uno con su propia habitación compartida con alguno de sus padres, siempre pendientes de la salud de sus niños.

Estos niños, de edades entre unos pocos meses de vida hasta los 21 años, pasan meses y meses de su vida en las habitaciones de esta unidad infantil. Cada tipo de cáncer, y según la gravedad del mismo, requiere un tipo de tratamiento u otro, lo que obligará a los niños a pasar más o menos días hospitalizados. Normalmente, si la salud del enfermo lo permite, están en el hospital mientras dura el tratamiento, vuelven a su casa a descansar, y cuando vuelve a tocar sesión de quimioterapia, radioterapia…vuelven de nuevo al centro. Esto hace que surja un fuerte vínculo entre el personal del hospital (enfermeros, médicos, psicólogos) y los enfermos y sus familiares.

Sara nos explica que los padres son muy agradecidos, sienten que estamos salvando a sus hijos y ofrecen continuas muestras de gratitud.

La vida de los niños gira alrededor del hospital y de su unidad, ya que Oncología Infantil está separada del resto de pediatría y los niños no se juntan con los de otras plantas. Allí tienen una sala de juegos, Internet, videoconsolas, servicio de televisión gratuito, incluso a veces sus padres les llevan sus propios juegos. Siempre que se encuentran bien y el tratamiento lo permite, pasan su tiempo en la sala de juegos o viendo la tele. Y cuando no tienen tratamiento, vuelven a su casa, aunque no regresan a la vida normal hasta que no están curados del todo. Una vez en casa, las visitas están restringidas (ninguna persona enferma, ni siquiera con un simple catarro, puede visitarlos), los niños tienen que estar con mascarillas y no pueden volver al colegio, normalmente los padres contratan un profesor privado.

A pesar de la dureza de sus vidas, de vez en cuando se les conceden pequeñas alegrías, como la animación hospitalaria, la visita de los Reyes magos en el propio hospital o, como ocurrió en el Gregorio Marañón hace un par de meses, una excursión a la Ciudad Deportiva del Real Madrid para pasar un rato con alguno de sus ídolos.