Consejos para bebés prematuros extremos

Indice

• Supervivencia de prematuros extremos
• ¿Qué deben hacer las familias?
• ¿Cómo es el primer año del bebé prematuro extremo?

 

Supervivencia de prematuros extremos

La supervivencia de estos prematuros extremos en nuestro país se sitúa en un 65%, una cifra bastante alta.

En el caso de, por ejemplo, los bebés prematuros que nacen después de las 28 semanas de gestación, el nivel de supervivencia es mucho mayor, pues la cifra se sitúa en un 95%. Los bebés que nacen en torno a la semana 28 de gestación suelen pesar entre 900 y 1.200-1.400 gramos. Se trata de bebés, por tanto, extremadamente pequeños que no están todavía desarrollados.

Por suerte, en España contamos con Unidades de Neonatología muy buenas y que, por norma general, suelen solucionar los problemas de salud que puedan surgir con bastante eficiencia, exceptuando, por ejemplo, aquellos que tienen alguna enfermedad congénita grave o malformación cerebral o cardiaca, lo que hace además que España se posicione entre los países con mayor supervivencia de bebés prematuros.

Del 65% que sobrevive con menos de 28 semanas de gestación, un porcentaje bastante parecido sobrevivirá en condiciones de integridad, que tal y como afirmaba en su día el presidente de la Sociedad Española de Neonatología (SENeo) “podrán escolarizarse y llevar una vida plena”. Para la mayoría de los especialistas, la clave de estos porcentajes tan elevados se debe principalmente al excelente control durante el embarazo que se realiza en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y que permite detectar cualquier problema con anterioridad y llevarlo a los hospitales más grandes.

El Sistema Nacional de Salud es el ente que engloba a las prestaciones y servicios sanitarios de España, y que de acuerdo con la ley son responsabilidad de los poderes públicos. Fue creado en 1908, poco a poco fue extendiendo su cobertura a toda la población española, y en el año 1989 se terminó de completar el proceso cuando la asistencia sanitaria se convirtió en universal y gratuita, aunque con la excepción del turismo sanitario. No obstante, y a pesar de la importancia que tiene el SNS en nuestro país, hay que tener en cuenta que, todavía hoy, la Atención Temprana está ausente en la cartera común del SNS.

La actualización y homogeneización de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) es una de las reclamaciones más demandadas por el sector sanitario, desde los grupos políticos a los pacientes y pasando por los profesionales sanitarios. Dentro de esta medida, aumenta cada día la solicitud al Ministerio de Sanidad de incluir la Atención Temprana como servicio del SNS. Y hoy, por suerte, son cada vez más las voces en el sector sanitario que reclaman al Ministerio de Sanidad que se incorpore la Atención Temprana en lo que es la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (o SNS).

Este servicio va dirigido a niños desde los 0 a los 6 años que presentan necesidades especiales, transitorias o permanentes originadas por deficiencias, alteraciones en el desarrollo o riesgo de padecerlas. Es de carácter gratuito y consiste en un conjunto de intervenciones destinadas a favorecer el óptimo desarrollo y la máxima autonomía personal de los menores. El objetivo del Servicio de Atención Temprana es minimizar y eliminar los efectos de una alteración o discapacidad, así como la aparición de discapacidades añadidas, facilitando la plena inclusión familiar, escolar y social y la calidad de vida del menor y su familia.

¿Qué deben hacer las familias?

En primer lugar, los padres de estos niños deberían solicitar la valoración de la necesidad de atención temprana cuando los servicios sanitarios o educativos públicos detecten que el menor tiene algún trastorno en el desarrollo o un riesgo de padecerlo.

Justo en ese momento, lo primero que deben hacer las familias es solicitar la valoración de la necesidad de atención temprana al Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI) de la Comunidad de Madrid o de aquella en la que vivan. 

En segundo lugar, solicitar plaza. El dictamen y la resolución de atención temprana son los documentos que acreditan que el menor precisa dicha atención y permiten a la familia solicitar, si así lo desea, una plaza pública de atención temprana. El acceso a las plazas se gestiona y tramita a través de la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad, cuyos técnicos informan a las familias cuando existe una plaza disponible para el tratamiento que requiere el menor en el centro que haya solicitado.

¿Cómo es el primer año del bebé prematuro extremo?

Según la Asociación Española de Pediatría (AAP) “debido a que los bebés prematuros nacen antes de que estén listos físicamente para salir del útero, ellos necesitan atención médica adicional inmediatamente después del parto”. Se trata de bebés que precisan de exámenes especiales, así como de ayuda médica que es diferente de la que necesitan los bebés que nacen en su fecha programada.

Después, una vez ya se haya aprobado ir a casa porque el bebé ya respira por su cuenta, tiene la capacidad de mantener la temperatura corporal, puede alimentarse por medio del pecho o de biberón y gana peso constantemente, hay que tener en cuenta también que posteriormente se deberán tratar otros problemas médicos como una infección y coordinar la atención en el hogar antes de salir del hospital con el bebé.

Finalmente, y una vez estéis ya en casa y le den el alta de la Unidad de Cuidados Independientes, debéis ser conscientes de que el bebé prematuro debe ser alimentado con mayor frecuencia que un bebé nacido a término. La mejor nutrición es la lactancia materna. Además, al ser tan prematuro necesita mucho descanso para crecer y desarrollarse. La mejor posición para dormir será sobre la espalda. Según la AAP, /Asociación Americana de Pediatría por sus siglas en inglés) esa es la mejor posición ya que los bebés que son colocados sobre su estómago para dormir tienen mayor riesgo de sufrir el síndrome de muerte súbita infantil. También es importante, para evitar este problema, mantener las almohadas o peluches grandes fuera de la cuna del bebé, asegurarse de que su habitación no esté demasiado caliente ni demasiado fría, no fumar en casa y obtener atención médica regular.

Por último, cabe destacar que, aunque sea en nuestro país donde uno de cada 13 bebés es prematuro en España, y que de los que nacen posterior a la semana 28 de gestación sobrevive un 95%, fue en Estados Unidos donde nació el bebé considerado más prematuro del mundo. Fue la pequeña hija de Courtney Stensrud, quien nacía en el Hospital de Texas, la que fue considerada como “la bebé milagro que sobrevivió solamente con tan solo 21 semanas de gestación”. La niña más prematura que salió adelante con 425 gramos de peso al nacer, según publicaba la revista “Pediatrics”.